Трехлетняя Маша, страдающая сразу несколькими пороками развития, видела в своей жизни только больничные стены и врачей. Но она может расти дома с семьей. Для этого в квартире необходимо организовать подходящие условия и закупить дорогие лекарства и специальные средства ухода.
В жизни трехлетней Маши большое событие — и кота, и свой новый дом она видит впервые. С самого рождения она жила в больнице. У девочки редчайшее сочетание сразу нескольких пороков развития, с таким диагнозом она единственный ребенок в стране.
Татьяна Линкина, бабушка Маши: «Она родилась без трахеи. У нее нет трахеи, она дышит через трубочку, так называемую стому».
Параллельно врачи боролись с тяжелыми нарушениями работы кишечника. Маше пришлось перенести несколько операций, чтобы восстановить возможность переваривать и усваивать пищу. Для этого врачи установили специальную трубку — гастростому — у нее в животе. Биологические родители от Маши отказались, первые годы жизни в больнице за ней ухаживали медсестры. Одна из них — Анна — ее удочерила, теперь у девочки есть и мама, и бабушка.
Татьяна Линкина: «Она ее полюбила, к ней привязалась. И Маша тоже.
Случай Маши настолько редкий, что врачи теряются в догадках относительно дальнейших перспектив. Но девочка уже не раз удивляла докторов. Большинство детей с таким диагнозом не проживает и недели, а она выжила и теперь может есть самостоятельно — медики убрали специальную трубку на животе.
Некоторые хирурги допускают возможность, что Маша будет говорить, но до этого еще далеко, сейчас ей нужно научиться жить дома. До этого момента девочка лежала в больнице, была под постоянным присмотром докторов в условиях, близким к стерильным. Теперь все это нужно организовать дома.
Григорий Климов, главный врач детского хосписа «Дом с маяком»: «Ей необходим определенный значительный объем поддерживающих медицинских изделий и препаратов, чтобы она могла жить дома Так как для нее первый опыт выписки, мы еще не знаем, в каких дозах и какие препараты необходимы. Хоспис собирает средства, чтобы быстро, оперативно обеспечить Машу всем необходимым, подобрать дозы и после этого получать уже от государства все необходимое».
Маше необходимо делать ежедневные санации, регулярно менять и прочищать трахеостому, а для этого нужны специальные средства ухода за отверстием и мощные антибиотики. Все это стоит дорого, рассчитывать только на собственные силы не может ни Татьяна Ивановна, ни ее дочь Анна.
Татьяна Линкина: «Весь день посвящен Маше, ее уходу, ее кормлению, ну, то есть невозможно, например, на работу устроиться».
Чтобы закупить все необходимое для Маши, нужно около 300 тысяч рублей. Общими усилиями можно помочь девочке освоиться дома и не возвращаться в больницу, тогда, может быть, она сможет совершить очередной шаг на пути к частичному восстановлению и снова удивить врачей. Чтобы помочь ребенку, отправьте СМС с суммой пожертвования и словом «Маша» на номер 1200. Например: Маша 500.