Страдающему редкой аномалией сосудов 12-летнему Савелию нужны деньги на лечение

Савелий Смирнов подает большие надежды.

Анастасия Смирнова, мама Савелия: «Он меня всего один-единственный раз спросил. Когда ему было 3–4 года, он спросил: мама, а что у меня за пятно? Я ему сказала, что он родился такой особенный, солнышко его поцеловало и оставило след».

В возрасте трех лет пятно у Савелия начало разрастаться в огромное новообразование. Именно тогда московские врачи выявили у мальчика редкое нейрокожное заболевание, купировали процесс и начали лечение.

Оксана Бычкова, детский хирург, заведующая отделением лазерной хирургии: «Синдром Штурге-Вебера — это врожденный порок развития сосудов. Если лечение не проводится, то со временем у этих детишек мы наблюдаем гипертрофию и асимметрию лица».

Медицине хорошо известно, как такая асимметрия лица при отсутствии лечения может выглядеть у взрослого человека. Это называется мальформация — патологическое разрастание сосудов. В подобных случаях сосудистые аномалии угрожают внутренним органам, зрению, чреваты неврологическими осложнениями, например, эпилепсией, могут осложняться тромбозами и инсультами.

Анастасия Смирнова: «Нам заведующий отделением сразу сказал: либо вы ездите как положено, потому что регламент идет между процедурами 6–8 недель, должен быть перерыв, либо мы забрасываем лечение и живем с тем, что у нас есть».

Проблема в том, что квоты на такие манипуляции семья из Йошкар-Олы получает только один-два раза в год, а для полноценной терапии за год в московской клинике необходимо пройти 6–7 процедур.

Анастасия Смирнова: «Одна процедура стоит 398 тысяч, потому что у нас очень большая площадь. Для меня это неподъемная сумма. Даже если я буду копить его пенсию в течение года, я даже на одну процедуру не накоплю».

Благотворительный фонд «Линия жизни» объявил сбор средств на годовой курс лечения для 12-летнего Савелия Смирнова. Общая сумма — 1 миллион 591 тысяча 200 рублей.

Анастасия Смирнова: «Для родителей ребенок — это святое. Раз он родился особенным, то это наша ноша, мы ничего с этим не можем сделать, мы это должны принять и не бросать таких детей, помогать им, давать им надежду, потому что они точно такие же, они ведь ни в чем не виноваты».

Савелий мечтает стать гениальным программистом. По словам мамы, его воли и усидчивости для этого точно хватит. Важно, чтобы к этому времени мальчик полностью справился хотя бы с видимой частью редкого заболевания. Чтобы помочь Савелию, отправьте СМС на короткий номер 4640 с суммой пожертвования. Например, 500.