Пятилетней Василисе и ее младшему брату Андрею из Республики Марий Эл нужна помощь. Врачи выявили у детей редкую наследственную болезнь, которую невозможно вылечить. Девочка страдает хроническим нарушением питания. Из-за этого ее вес почти в два раза ниже нормы. Мальчик получает пищу только через капельницу. Сейчас им требуется срочная реабилитация. Курсы стоят более миллиона рублей. У семьи таких денег нет.
Любое движение Василисе дается с огромным трудом. Девочке скоро исполнится пять лет, но она весит всего 11 килограммов, не сидит, не ползает, не говорит. Борьба за жизнь Василисы началась еще в роддоме. Организм просто не усваивал еду, врачи в
Елена Семянова, мама Василисы и Андрея: «После 1,9 килограмма при рождении к двум месяцам она стала весить 1,680 килограмма. Она была очень худенькая, была больше похожа на скелет, обтянутый кожей».
В год Василиса заболела пневмонией, после чего все стало еще хуже: клиническая смерть, кома, тяжелые последствия для мозга.
Елена Семянова: «Было очень тяжело на нее смотреть, но мы уже были готовы ко всему, честно. Слава богу, что нам дали шанс выжить».
В 2023 году Елена вновь забеременела, они с мужем молились, чтобы ребенок был здоров, но Андрей родился тяжелым инвалидом. У мальчика врожденный порок сердца, проблемы с почками. К тому же у него, как и у сестры, хроническое нарушение питания. Ребенок живет только благодаря капельницам.
Елена Семянова: «Андрей он ежедневно получает парентеральное питание. Больше
Позже выяснилось, что супруги Семяновы — носители редкого генетического заболевания, которое они передали детям. Трихогепатоэнтеральным синдром страдают единицы пациентов в мире.
Елена Семянова: «У нас был риск по генетике 25%, Андрей с Василисой в эти 25%, к сожалению, попали. Старшая дочка абсолютно здорова».
Пока медицина бессильна, трихогепатоэнтеральный синдром не лечится. Болезнь замедляет все: набор веса, развитие речи, координацию. Врачи говорят, что главное — не дать малышам окончательно ослабнуть.
Виталий Соловьев, инструктор ЛФК: «Так как двигательная активность ограничена, для Василисы важно поддерживать ее, чтобы не было ни пролежней, ни контрактур суставов, чтобы постоянно двигательная активность присутствовала. Андрей у нас заинтересованный мальчик, в два года он уже пошел, но ему нужно поддерживать и улучшать его навыки, чтобы он почувствовал свое тело для дальнейшей ходьбы».
Благотворительный фонд «Адели» помог оплатить начало курса реабилитации. ЛФК, массажи, нейропсихологов.
Виктор Харакидзян, директор Благотворительного фонда «Адели»: «Двигательная система, у нас специальные инструкторы, которые специализированы на том, чтобы развить те мышцы, которые почти атрофированы. Так как это дети, есть надежда. Так что у нас есть такие не то что случаи, а наработки».
Чтобы был результат, таких курсов реабилитации нужно минимум несколько в год. Стоят они немало. У семьи с двумя