Маленькой Лине из Нижнего Новгорода нужна помощь. Врачи обнаружили у нее синдром Ундины. Это редкое генетическое заболевание, при котором у ребенка может в любой момент остановиться дыхание. С самого рождения Лина живет на аппарате ИВЛ. Российские врачи готовы установить ей специальные импланты, которые будут стимулировать работу легких, но стоит такая операция больше 8 миллионов рублей. Таких денег у семьи нет.
Лине всего два года, но она уж чувствует каждую ноту, но петь пока даже не пытается — трубка не дает произнести ни звука. Девочка с самого рождения подключена к аппарату ИВЛ, в ее комнате разговаривать пока умеют только игрушки.
Все самое страшное в таких случаях происходит во сне. Синдром Ундины — заболевание, при котором
Татьяна Фельк, мама Лины: «Она выдирает периодически аппарат, отключает его, ей не нравится. Она отключает, аппарат пищит. И за ночь мы так раз 20 встаем».
К аппарату искусственной вентиляции легких Лина подключена с самого рождения. Весь первый год жизни она провела в реанимации.
Татьяна Фельк: «Нам говорили, что очень тяжелое состояние у ребенка. Никто не может сказать, выживет или нет. Мы, конечно, прикладываем много сил для ее развития, для ее жизни, но она должна сама бороться за свою жизнь, пытаться жить. Ее имя в переводе означает „жизненная сила“, чтобы оно тоже давало ей силы жить дальше, продолжать развиваться».
Болезненные промывания приходится повторять по 20 раз в день, иначе велик риск либо задохнуться, либо занести инфекцию. Пища только протертая. Лина научилась просить добавки, не имея возможности
Марина Булгакова, директор благотворительного фонда помощи детям с редкими и неуточненными диагнозами «Стеша»: «Датчики вживляются ребенку в подреберье с одной и с другой стороны, выводятся к диафрагмальному нерву, который стимулирует в момент остановки дыхания именно работу легких, то есть он не дает им остановиться».
Стоит такое спасение 8,5 миллиона рублей, 7 из которых — стоимость специальных датчиков, а остальные полтора миллиона — сложнейшая операция плюс две длительные госпитализации.
Дмитрий Фельк, папа Лины: «Естественно, суммы огромные, даже если все продать, все что имеем, мы даже половины не наберем. А еще
В региональном Минздраве только развели руками. В официальном ответе говорится, что подобные операции не в ходят ни в перечень бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи, ни тем более в программу ОМС. В России с синдром Ундины сейчас живут 22 ребенка. В Нижегородской гибель новорожденного с этой болезнью уже фиксировалась.
Дмитрий Фельк: «Лина очень сильная. Маленькие дети, наверное, мне кажется все очень сильные, потому что у них
Для Лины это не просто шанс на полноценную жизнь, это гарантия такой жизни. Ведь ничто, кроме аппарата ИВЛ, не ограничивает ни речь девочки, ни ее развитие. Родители надеются, что услышат от дочери первое слово. Они не сомневаются, что это будет слово «спасибо», адресованное всем, кто помог. Чтобы помочь Лине, отправьте СМС на номер 3443 с суммой пожертвования и именем девочки. Например: Лина 300.
Статья
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить