Ставропольские чиновники пожалели денег на лечение годовалой девочки

Первые месяцы жизни маленькая Ева развивалась нормально, родители встревожились, когда дочка не села к положенному возрасту, а ее ножки стали заметно слабеть. Невролог не разглядел в этом симптомы смертельно опасной болезни. Вместо того чтобы направить Еву на генетический тест, ей прописали стандартные процедуры — уколы и массаж. О том, что у дочери спинально-мышечная атрофия, догадалась мама. Ольга увидела в новостях репортаж о мальчике, которому собирали деньги на лечение.

Ольга Мартыненко, мама Евы: «Мое внимание привлекла огромная сумма. Я никогда не видела таких сборов, к тому же ребенок на вид был абсолютно здоровым. Начали шерстить Интернет, посмотрели про данное заболевание, все симптомы были у нашего ребенка. Конечно, это страшно, мы начали отгонять эти мысли, связались с мамой этого малыша, она посоветовала не терять время и сдавать анализы».

Тест подтвердил у Евы спинально-мышечную атрофию. Ребенку требуется поддерживающая терапия препаратом «Спинраза». Одна его инъекция стоит почти 8 миллионов рублей, на первом этапе нужны шесть флаконов с лекарством.

«Спинраза» не включена в России в государственный перечень жизненно важных лекарственных препаратов, то есть закупок из средств федерального бюджета не предусмотрено. Некоторые регионы приобретают препарат самостоятельно. Зная это, Ольга Мартыненко обратилась в ставропольский Минздрав, где тут же наткнулась на бюрократическую стену. Для покупки «Спинразы», как объяснили Ольге, официального диагноза недостаточно — необходимо решение врачебного консилиума.

Ольга Мартыненко: «Якобы это был консилиум, но в итоге нам не дали ни протокол, ничего. Они оттягивали время больше месяца. Мы получили консилиум вот совсем недавно, 30 июня, благодаря тому, что я написала запрос к нашему местному депутату. Только тогда они сразу провели консилиум, все как положено. То есть они поняли, что у нас есть поддержка».

С заключением консилиума о том, что Еве необходима терапия «Спинразой», Ольга вернулась в Минздрав. Документы у нее не приняли. Заявку, как выяснилось, должен оформлять районный врач в поликлинике по месту жительства семьи.

Ольга Мартыненко: «Я приехала в поликлинику, и они были в шоке, сказали мне, что этим Минздрав должен заниматься. Я к чему все это говорю: они оттягивают время, чтобы не давать эти заключения, не давать отказы, то есть мы должны ждать в течение 30 дней, пока они ответят. Месяц мы опять потеряем».

Особенность спинально-мышечной атрофии в том, что лечение возможно лишь до двух лет жизни ребенка. Есть и лекарство — самое дорогое в мире. Препарат «Золгенсма» стоит больше 2 миллионов долларов. В России есть случаи, когда средства на этот препарат собирали благотворители. Семья Мартыненко тоже надеется на помощь фондов, но время, чтобы собрать деньги, может дать только поддерживающая терапия. Именно поэтому Еве сейчас необходима «Спинраза».

В обтекаемых ответах чиновников родители не видят никакой надежды — деньги изыскиваются, ожидайте. В такой ситуации оказалась не только семья Мартыненко. В краевых судах уже рассматривались дела о бездействии чиновников, каждый раз родители выигрывали. Однако ни одно решение суда Минздрав до сих пор не выполнил.

Статья

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить