• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 1261
    • 1

    Родители страдающих СМА детей вынуждены судиться с Минздравом за спасительный препарат

    Родители страдающих СМА детей вынуждены судиться с Минздравом за спасительный препарат
    • Родители страдающих СМА детей вынуждены судиться с Минздравом за спасительный препарат
    • Первая жена Лещенко — об абортах, измене и разводе с артистом
    • Звезда «Обитаемого острова» Василий Степанов живет на пенсию по инвалидности
    • Застрявший в Индии из-за карантина россиянин стал звездой Болливуда
    • Травля: знаменитости заступились за обвиненную в алкоголизме дочь Захарова
    • «Я родила отвратительных людей»: Светличная считает, что сын сживает ее со свету
    • Брошенная Гогунским дочь заработала на дом и квартиру
    • «Тупые совсем?»: в Подмосковье антимасочница устроила скандал в автобусе
    • «Я разочаровалась»: бывшая жена Гогунского — о тяжелом характере актера
    • Девушка задрала юбку перед Зеленским
    • Урок для многих: коллеги — о новом приговоре Ефремову
    • В РФ — новый рекорд по числу заразившихся COVID
    • Племянница Ефремова: его жене придется нелегко
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • СК задержал охотников за квартирами актера Баталова
    • Подруга Кондулайнен назвала главную причину ее инсульта
    • Неофициального «хозяина» Выборга убили за два дня до допроса
    • Возвращение Натальи Ветлицкой: певице припомнили слова о «русском быдле»
    • Овсиенко объяснила, откуда у нее синяки на руках и ногах
    • Актер Владимир Епифанцев рассказал об отношениях со школьницей из Дагестана
    • Лезгинка на улицах и километровые пробки: как Дагестан отмечал победу Хабиба Нурмагомедова
    • Алиев: Азербайджан занял больше 100 населенных пунктов в Карабахе
    • Овсиенко написала завещание на элитную квартиру в Москве
    • Как Кузя из «Универа» выгнал беременную жену ради отцовской квартиры
    • Доктор Мясников объяснил, почему мировые лидеры легко переносят COVID-19
    • Актер Никоненко попал в реанимацию

    Спинально-мышечная атрофия раньше считалась неизлечимой болезнью. Со временем у ребенка атрофируются мышцы, он перестает самостоятельно дышать. Детям со СМА отводят не больше двух лет жизни, если не применять поддерживающую терапию. Она существует — препарат «Спинраза» сдерживает развитие болезни, но одна его инъекция стоит почти 8 млн рублей, а в первый год терапии нужны шесть ампул «Спинразы».

    Поделитесь этой новостью

    До последнего времени лечение проводили за счет производителя «Спинразы». Дальше обеспечить детей лекарством обещали в Минздраве. Но до сих пор чиновники так и не включили препарат в перечень жизненно необходимых, и получить его дети не могут.

    Супруги Кешишянц из Ставропольского края, младшей дочери которых поставили диагноз СМА, обратились за помощью в местный Минздрав.

    Майя Кешишянц: «Мы пытались обратиться к министру, нас перебросили на замов. Нам сказали, что в бюджете края нет средств на обеспечение и нет специалистов, которые могли бы реально провести эту процедуру».

    Родители обратились в суд, который встал на их сторону, но решение суда ставропольский Минздрав не исполнил. В ответе ведомства на запрос НТВ говорится что, «отказов в оказании медицинской помощи данной категории пациентов в министерстве здравоохранения не зарегистрировано». Относительно закупок «Спинразы» отмечается крайне высокая стоимость препарата, а также отсутствие утвержденных стандартов лечения. Еще Минздрав ссылается на то, что в России нет опыта применения «Спинразы».

    С похожей проблемой столкнулась семья Сафоновых из ставропольского села Прасковея. За счет благотворительной программе их дочь София получила ранний доступ к «Спинразе». Компания-производитель передала ребенку первые шесть инъекций бесплатно. У девочки, говорит мама, сразу наметилась положительная динамика. Для продолжения терапии мама Софии обратилась в Минздрав и далее, получив стандартный отказ, — в суд. Повторилась история семьи Кешищянц.

    Наталья Сафонова: «Они в полном объеме наш иск удовлетворили, на что Минздрав сказал, что они будут подавать апелляцию, что лечить они не могут, средств и специалистов нет».

    «Спинраза» в России не входит в официальный перечень жизненно важных препаратов. При этом у Натальи Сафоновой есть заключение медицинской комиссии, что «Спинраза» необходима Софии именно по жизненным показаниям. Ставропольские чиновники пытались успокоить Наталью, что средства на препарат изыскиваются и что зря мама сразу же обратилась в суд, ведь в Минздрав теперь приходят судебные приставы и штрафуют за неисполнение. Но осенью подходит срок седьмой инъекции, и если не сделать ее вовремя, весь терапевтический эффект будет утерян.

    Наталья Сафонова: «Мы не сможем каждые четыре месяца собирать по 8 миллионов, это просто нереально. У нас единственная надежда на то, что мы сможем продолжить лечение за счет государства».

    Семья Кешишянц на это уже не рассчитывает. Родители Ады объявили благотворительный сбор на лекарство «Золгенсма» — самый дорогой в мире препарат генной терапии. Его производители обещают полное излечение после одной инъекции. Но стоит она 2 миллиона 125 тысяч долларов. Гурген и Майя пока что собрали 48 миллионов рублей. Оставшиеся деньги им нужно найти до того, как Аде исполнится два года — лечению поддаются пациенты не старше этого возраста.