• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 1684
    • 0

    Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата

    Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата
    • Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата
    • Неофициального «хозяина» Выборга убили за два дня до допроса
    • В России начал действовать всеобщий масочный режим
    • СК задержал охотников за квартирами актера Баталова
    • Травля: знаменитости заступились за обвиненную в алкоголизме дочь Захарова
    • Овсиенко написала завещание на элитную квартиру в Москве
    • «Я родила отвратительных людей»: Светличная считает, что сын сживает ее со свету
    • Брошенная Гогунским дочь заработала на дом и квартиру
    • Возвращение Натальи Ветлицкой: певице припомнили слова о «русском быдле»
    • «Просто сломали голову»: семья из Ачинска винит врачей в смерти новорожденного сына
    • Подруга Кондулайнен назвала главную причину ее инсульта
    • Девушка задрала юбку перед Зеленским
    • Первая жена Лещенко — об абортах, измене и разводе с артистом
    • Огненный апокалипсис в Калифорнии: новые кадры
    • Звезда «Обитаемого острова» Василий Степанов живет на пенсию по инвалидности
    • Доктор Мясников объяснил, почему мировые лидеры легко переносят COVID-19
    • В Выборге прощаются с застреленным депутатом Петровым
    • Актер Владимир Епифанцев рассказал об отношениях со школьницей из Дагестана
    • Завершивший карьеру Нурмагомедов рассказал о планах на будущее
    • Порноактриса после группового изнасилования разоткровенничалась в больничной палате
    • Дело об обмане семьи Баталова: суд отказался арестовывать актрису Дрожжину

    Сотни российских пациентов со спинально-мышечной атрофией сейчас ожидают новостей из Минздрава. Не так давно у них появилась надежда если не на полное излечение, то хотя бы на продление жизни. Появилось лекарство «Спинраза». Революционное, но настолько дорогое, что его поначалу отказывались закупать даже европейские страны. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов.

    Поделитесь этой новостью

    Российские пациенты со спинально-мышечной атрофией сейчас сражаются за регистрацию препарата в нашей стране. Без нее, даже если средства будут собраны, инъекцию больному не сделают. Инновационный препарат изобрели совсем недавно. В России он пока не доступен в рамках льготного обеспечения и только проходит процедуру государственной регистрации.

    Оля Гунарь из Тамбова серьезная не по годам. Ей всего два, но важность ежедневных тяжелых тренировок и процедур она понимает, поэтому терпит. Они ей жизненно необходимы. У малышки редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Тамбовские врачи долго не могли поставить Оле правильный диагноз, слабость ее мышц связывали с ДЦП. И только столичные специалисты назвали родителям причину, почему их дочка не может полноценно дышать и двигаться — отсутствует ген, влияющий на выработку белка, из-за этого у ребенка разрушается спинной мозг.

    Инъекции уникальным препаратом делают в спинной мозг под общим наркозом с определенной периодичностью. Годовой курс лечения в Израиле стоит 45 миллионов рублей. Для семьи Гунарь эта сумма огромна, и они вынуждены просить о помощи.

    Шарон Аарони, доктор «Если Оле сейчас срочно не провести курс лечения, ее руки перестанут двигаться, ухудшится состояние дыхательной системы и начнется необратимая деградация, которая может привести к смерти. Лекарство „Спинраза“ улучшит ее состояние, укрепит ноги».

    Родители Оли с нетерпением ждут сообщения от Минздрава России о госрегистрации жизненно важного препарата и включении его в программу обеспечения орфанных пациентов. В Министерстве здравоохранения отмечают значимость проблемы, в дорогостоящем инновационном лекарстве нуждаются сотни больных и сообщают: принято решение о проведении ускоренной экспертизы качества препарата.