• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 1748
    • 0

    Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата

    Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата
    • Россияне со спинально-мышечной атрофией добиваются регистрации важного препарата
    • «Я таких еще не видел»: что удивило Путина в сибирской тайге
    • Страдающей спинальной мышечной атрофией Веронике нужны деньги на спасительное лекарство
    • Как магазинную семгу красят красят в красный цвет, и насколько это опасно
    • Абсолютно счастливая деревня: в российской глубинке появилось необычное село
    • Ночевка в палатке с камином и встреча с маралами: кадры отдыха Путина и Шойгу в Сибири
    • «Вписка удалась»: в Сети обсуждают секс-видео с 15-летней школьницей на вечеринке
    • Врач-инфекционист объяснил, почему так много людей умирает от COVID-19
    • В деле о смерти актера Панина нашли след украинского «кровавого пастора»
    • «Спасибо, что сделал меня счастливой»: Марина Федункив — о знакомстве и жизни с мужем-итальянцем
    • НПН экспертиза шести брендов сливочного масла

    Сотни российских пациентов со спинально-мышечной атрофией сейчас ожидают новостей из Минздрава. Не так давно у них появилась надежда если не на полное излечение, то хотя бы на продление жизни. Появилось лекарство «Спинраза». Революционное, но настолько дорогое, что его поначалу отказывались закупать даже европейские страны. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов.

    Поделитесь этой новостью

    Российские пациенты со спинально-мышечной атрофией сейчас сражаются за регистрацию препарата в нашей стране. Без нее, даже если средства будут собраны, инъекцию больному не сделают. Инновационный препарат изобрели совсем недавно. В России он пока не доступен в рамках льготного обеспечения и только проходит процедуру государственной регистрации.

    Оля Гунарь из Тамбова серьезная не по годам. Ей всего два, но важность ежедневных тяжелых тренировок и процедур она понимает, поэтому терпит. Они ей жизненно необходимы. У малышки редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Тамбовские врачи долго не могли поставить Оле правильный диагноз, слабость ее мышц связывали с ДЦП. И только столичные специалисты назвали родителям причину, почему их дочка не может полноценно дышать и двигаться — отсутствует ген, влияющий на выработку белка, из-за этого у ребенка разрушается спинной мозг.

    Инъекции уникальным препаратом делают в спинной мозг под общим наркозом с определенной периодичностью. Годовой курс лечения в Израиле стоит 45 миллионов рублей. Для семьи Гунарь эта сумма огромна, и они вынуждены просить о помощи.

    Шарон Аарони, доктор «Если Оле сейчас срочно не провести курс лечения, ее руки перестанут двигаться, ухудшится состояние дыхательной системы и начнется необратимая деградация, которая может привести к смерти. Лекарство „Спинраза“ улучшит ее состояние, укрепит ноги».

    Родители Оли с нетерпением ждут сообщения от Минздрава России о госрегистрации жизненно важного препарата и включении его в программу обеспечения орфанных пациентов. В Министерстве здравоохранения отмечают значимость проблемы, в дорогостоящем инновационном лекарстве нуждаются сотни больных и сообщают: принято решение о проведении ускоренной экспертизы качества препарата.