• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 7014
    • 0

    Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни

    Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
    • Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
    • Звезда «Улиц разбитых фонарей» пять лет билась за 11-комнатную квартиру с лепниной и позолотой
    • Разбившиеся в Новочеркасске подростки гнали со скоростью 160 км/ч
    • Затяжная ссора: Киркоров не появился на дне рождения Пугачёвой
    • Как Максим Фадеев похудел на 115 кг
    • Актер Соловьёв отказался от сыновей и просит лишить его родительских прав
    • Наследство легендарной дрессировщицы Дуровой распродали за бесценок
    • Фекальный энтерококк и перемолотые кости: что завернуто в магазинные блинчики с мясом
    • Юрия Антонова мучают дикие боли после операции
    • Роковое совпадение: почему 9 апреля называют «особой» датой для британских монархов
    • «С нами ведут необъявленную войну»: водители недовольны новыми правилами техосмотра
    • Почему в России так резко подорожали продукты
    • Младший брат Авербуха — о спорте и Лизе Арзамасовой
    • «Что-то не то происходит»: коллеги просят жену Леонова-Гладышева не прятать от них актера
    • «Настойчивый интернет-извращенец»: доцента ВШЭ задержали за растление девочки
    • Откуда берутся запрещенные вещества в анализах трезвых водителей
    • Молниеносная реакция петербуржца спасла жизнь его сыну
    • Без шашлыков и картошки: кто превращает жизнь дачника в ад
    • Анжелика Агурбаш вновь судится с бывшим мужем
    • Легковушка с подростком за рулем врезалась в дерево под Ростовом: пятеро погибли
    • «Ощущение, что это я ее родила»: Валерия рассказала о безумной любви к внучке
    • Анжелика Агурбаш могла остаться с детьми на улице и без денег
    • Отметивший 14-летие подросток погиб сам и убил четырех друзей
    • «Жена, я, Корбут и половина СССР»: женщины Леонида Борткевича собрались в студии НТВ
    • Сыновья Леонида Борткевича отказались от наследства отца

    Родители семимесячной Вари Ростовой из Ставропольского края ищут способ спасти ее от смертельной болезни. Региональный минздрав, который по закону должен был обеспечить ребенка необходимыми препаратами, пока даже не обещает, что девочка пройдет терапию в ближайшее время.

    Поделитесь этой новостью

    Семье приходится самостоятельно искать миллионы рублей на лечение девочки. Это нужно сделать как можно скорее, пока не наступили необратимые последствия. Без адекватной помощи малышка может не дожить и до двух лет.

    Варя с недавних пор публичная персона: у нее есть подписчики в Интернете, и камеры она совсем не смущается. Позирует перед объективом, очаровательно улыбаясь. Но в соцсетях ее называют Смайлик по другой причине.

    Станислав Ростов, отец Вари: «СМА — спинально-мышечная атрофия. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают».

    Завести в Интернете блог о Варе родителям пришлось, когда они потеряли всякую надежду, что местные чиновники обеспечат ребенка инъекциями, которые способны спасти ей жизнь. Это очень жестокая пытка для мамы и папы — знать, что существует препарат для дочери, и не иметь возможности его достать. Для простых жителей станицы Ставропольского края цена нереальная — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. При этом на первый год терапии нужно 6 таких уколов, и далее по три инъекции ежегодно всю жизнь.

    У Вари самая агрессивная форма спинальной мышечной атрофии — первый тип, младенческий. Препарат «Спинраза» в этом году в России зарегистрировали, но добиться терапии за счет регионального бюджета по-прежнему невероятно сложно. Сорок семей попали в программу раннего доступа, но это вовсе не заслуга чиновников: препарат предоставила сама компания-производитель, обеспечив больных ампулами всего на год. Однако в России — почти тысяча таких пациентов. И Варя в счастливый список так и не попала.

    Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения. Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде».

    Есть и другой вариант — генная инженерия. Можно сделать всего одну инфузию с результатом на всю жизнь. В Америке успешно прошли клинические испытания препарата «Золдженсма». Есть даже дети, которые в результате такой терапии начали ходить.

    Анастасия Ростова: «„Золдженсма“ еще дороже — 145 миллионов стоит. Но если посчитать, что его надо вводить однократно, то получается экономически более выгоднее».

    У генной терапии есть возрастные ограничения — ее могут пройти только дети до двух лет. Варя — идеальный кандидат. Более того, компания, которая производит самый дорогой в мире препарат с начала следующего года обещала распределить несколько десятков доз бесплатно по принципу лотереи. И Россия в эту программу включена.

    Напомним, что на днях произошло настоящее чудо в жизни двухлетней Кати Рубцовой с таким же диагнозом. Тайный благотворитель пожертвовал 145 млн рублей тяжелобольной девочке из России на генную терапию в США. Она недавно вернулась из Штатов, где ей сделали всего один укол, полностью изменивший ее состояние. Малышка с каждым днем становится активнее и удивляет родителей новыми навыками.

    Вы также можете помочь Варе и сделать добровольное пожертвование
    Карта «Сбербанка» — 5469 6000 3854 8368 (Ростова Анастасия Сергеевна)
    Также карта привязана к номеру телефона — 8(928)-373–02-43