Помощь зрителей НТВ нужна детям, которым диагностировали первичный иммунодефицит. Это врожденное генетическое заболевание, из-за которого даже простуда может быть опасна для жизни. Привычная в таких случаях терапия противопоказана. Сейчас юным пациентам необходимо пройти специальные обследования, чтобы найти мутации в генах. После врачи начнут курс лечения.
Когда Вика была маленькой, родители поняли, у девочки хороший музыкальный слух. А вдруг станет известной пианисткой? Но занятия все чаще приходилось отменять
Врачи выяснили, что у девочки иммунодефицит, то есть
Ирина Бакрадзе, президент, управляющий директор благотворительного фонда «Подсолнух»: «Первичный иммунодефицит — это не одно заболевание, а целый комплекс синдромов, которых на сегодняшний день насчитывается около 500. Это различные генетические поломки, которые формируют те или иные проявления болезни».
Чтобы найти причину иммунодефицита, Вике необходимо пройти генетическое исследование стоимостью 85 тысяч рублей. Для семьи, в которой скоро родится третий ребенок, сумма значительная. Сейчас Вика — подопечная фонда «Подсолнух», который собирает пожертвования на генетические анализы для маленьких пациентов.
Любовь Жиганова, руководитель специальных проектов благотворительного фонда «Подсолнух»: «Стоимость исследования начинается от 36 тысяч и доходит до 290 тысяч. Зачастую это достаточно неподъемная сумма для большинства семей. И они не могут себе позволить самостоятельно оплатить данные исследования. Поток заявок на генетику достаточно большой. В неделю приходит от 20 заявок».
Семиклассник Гоша — еще один подопечный фонда. Заболел Гоша внезапно.
Гоша Жуков: «У меня колени болели. И больно было плавать. А к вечеру у меня перестала нога двигаться. Поднялась температура почти до 40, и мы поехали в больницу».
С тех пор мальчик начал часто болеть, подхватывал любой вирус. Пришлось перейти на домашнее обучение, настолько слабым был иммунитет. После обследований выяснилось, что у Гоши первичный иммунодефицит. Здоровье мальчика поддерживают вливаниями иммуноглобулина. Но необходимо выяснить причину заболевания, чтобы назначить лечение.
Детей, которым необходимы срочные генетические исследования, — больше ста. Общая стоимость всех этих анализов — 4 миллиона рублей.
Ирина Бакрадзе: «На сегодняшний день генетическая диагностика не покрывается программой госгарантий, то есть она не финансируется за счет государства. Мы очень надеемся, что это случится в будущем, может быть, даже в недалеком будущем, но пока что такие исследования можно провести либо за собственный счет, что достаточно непосильная ноша для большинства российских семей, либо за счет благотворителей».
Эти дети живут в разных городах, они разного возраста. Объединяет их одно — заветное желание вернуться к обычной жизни. Даже маленькая сумма, отправленная на короткий номер, — это большой шаг на пути к мечте.
Чтобы помочь детям, отправьте СМС на номер 3443 со словом НТВ и суммой пожертвования. Например: НТВ 300.