Срочная помощь нужна двухлетней Нике. Девочка страдает от спинальной мышечной атрофии. Это генетическое заболевание, из-за которого постепенно слабеют мышцы, в том числе те, что отвечают за работу легких. В любой момент ребенок может перестать дышать. Чтобы спасти Нику, необходимо лекарство, которое пока не зарегистрировано в России. Стоимость одной инъекции составляет около 170 миллионов рублей.
Мешок Амбу необходим, чтобы искусственно расширить легкие и насытить их воздухом. Двухлетняя Ника не может дышать полной грудью.
В свои почти 3 года девочка с трудом держит голову. С года она не набирает вес и весит всего 8 килограммов. У ребенка спинальная мышечная атрофия. По сути, поломан ген, который отвечает за то, чтобы нужные нейроны спинного мозга отдавали сигналы для движения мышц. В итоге тело девочки часто поддерживают корсеты, но оно все равно не слушается, мышцы атрофируются, позвоночник искривляется, ведь мышцы слабые. При этом интеллект отлично развивается. Ника понимает свою беспомощность. И это тоже доставляет ей боль.
Спинальная мышечная атрофия — это смертельная болезнь. В любой момент девочка может перестать дышать. Для дыхания ведь тоже нужны мышцы.
Эмма Алексанян, мама Ники: «Время работает против нас. В любой момент может отмирать еще сотня нейронов. Но сейчас, вот именно сейчас у нас очень неплохие шансы на хорошую реабилитацию, сохранность».
С каждый днем Ника все слабее. Но в семье верят, что возможно собрать 170 миллионов рублей на спасительный препарат «Золгенсма» Это самое дорогое лекарство в мире, которое как раз меняет поломанный ген. Благодаря неравнодушным людям, отправляющим самые разные суммы, такие сборы закрывают.
Движения навстречу маме Ника аккуратно делает на инвалидной коляске. И это уже большой успех для ребенка с таким диагнозом. Чтобы помочь Нике сделать главный шаг в борьбе со смертельной болезнью, отправьте СМС на номер 7522 со словом «вместе» и суммой пожертвования: Например: вместе 350.