• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 13675
    • 1

    Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат

    Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат
    • Страдающему СМА годовалому Саше нужны деньги на спасительный препарат
    • Борт МЧС с пострадавшими при стрельбе в Казани прилетел в Москву
    • Случаи нападений и стрельбы в российских школах: хроника трагедий
    • Причиной нападения на школу в Казани назвали «месть и ненависть»
    • Трагедия в Казани: как школьники оказались в заложниках у «монстра»
    • Опубликовано видео из кабинета казанской гимназии, снятое во время нападения
    • Молниеносная реакция петербуржца спасла жизнь его сыну
    • В Казани хоронят погибшую при спасении ребенка учительницу
    • Спасительная диета: чем весной 1942-го откармливали изможденных ленинградцев
    • Откуда берутся запрещенные вещества в анализах трезвых водителей
    • Почему в России так резко подорожали продукты
    • Опубликовано видео с места стрельбы в казанской школе
    • СК сообщил о заболевании мозга у напавшего на школу в Казани
    • Кошмар в Казани: школьников расстреляли во время занятий
    • На лечение в Москву отправят восемь пострадавших при стрельбе в Казани
    • «Я всегда всех ненавидел»: опубликовано видео допроса устроившего стрельбу подростка
    • Омбудсмен рассказала о затяжном конфликте в семье напавшего на казанскую школу студента

    Череда страшных испытаний выпала на семью Мурашовых из Подольска. Дарья с мужем изо всех сил старались помочь сыну Саше, который страдает редким генетическим заболеваниям. Неделю назад женщина осталась один на один со своей бедой. Ее супруг умер от рака, но оплакивать его некогда. Если сын в ближайшее время не получит один, но очень дорогой укол, Дарья останется абсолютно одна.

    Поделитесь этой новостью

    Годовалый Саша Мурашов страдает спинальной мышечной атрофией, сокращенно — СМА. Это генетическое заболевание, при котором ослабевает мышечная система. Диагноз поставили в 4 месяца, в 5 месяцев он впервые попал в реанимацию, после приступа не может даже самостоятельно глотать, а потому теперь каждый прием пищи — настоящее испытание.

    Кристина Сургучёва, няня Саши Мурашова: «Это называется зонд, через который Саше в желудок поступает смесь. Кормлю через шприц».

    Кристина Сургучёва помогает Дарье Мурашовой, на долю которой выпало много испытаний. За здоровье ребенка женщина боролась вместе с мужем Даниилом, но летом у него нашли лимфому Ходжкина (рак лимфатических узлов). Но и после этого Мурашовы не сдались. Супруг прошел 3 курса химиотерапии. Казалось, все позади. Неделю назад мужчине стало хуже, спасти мужчину не удалось.

    Дарья Мурашова, мама Саши Мурашова: «В четверг он меня попросил передать ему воду, потому что поднялась температура. С того момента ему становилось только хуже и хуже, буквально за сутки он умер. Саша не дает отвлечься. Я себе поставила цель: не раскисать, не уходить в себя, что пока сбор не закроем».

    Спасительный укол зарубежного препарата для Саши стоит 160 миллионов. Собраны уже 110, нужны еще 50. Всего одна инъекция может повернуть время вспять и заменить поломанный ген копией здорового. Лекарство нужно ввести до того момента, как мальчику исполнится 2 года, иначе будет поздно.

    Актриса Алёна Хмельницкая знает Сашу и его маму лично. Ее знакомство со СМА произошло, когда услышала историю Лёни Ямковского. Вместе с актрисой Ксенией Лавровой-Глинкой и режиссером Сашей Франк они помогли закрыть сбор. Баннер на Арбате рассказывал историю ребенка.

    После знакомства с семьей Ямковских звезды поняли, что нужно продолжать, и создали движение Star for SMA.

    Саша Мурашов теперь тоже их подопечный. Идея в том, что мама или папа больного ребенка пишут письмо сыну или дочке в будущее, а известные люди читают эти строки, тем самым пытаясь привлечь внимание к проблеме и помочь сделать так, чтобы адресат обязательно однажды тоже их прочел.

    Алёна Хмельницкая, актриса: «Родители пишут письмо и говорят о том, что очень надеются, что ребенок его прочтет, когда ты вырастет. Потому что многие не вырастут. Мы очень надеемся на наш большой бизнес, что он все-таки обратит на это внимание. Было бы восхитительно, если бы состоятельные люди объединились. Мне кажется, они могли бы закрыть очень большое количество сборов для детей, страдающих СМА, их не так много, эта болезнь редкая».

    Письмо для Саши Мурашова от мамы прочла популярный блогер Ида Галич. Пару недель назад вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда. На эти нужны в следующем году планируется выделить больше 60 миллиардов, собранных за счет подоходного налога, который принято решение увеличить до 15% для тех, у кого доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Правда, Саша Мурашов может не дождаться этой помощи. Ему она нужна прямо сейчас.

    Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «САШАЖИВИ» и суммой пожертвования. Например: «САШАЖИВИ 500».