В СК проверяют, как оказывают помощь детям со спинальной мышечной атрофией

С каждым днем управлять телом Добрыне Рукосуеву все сложнее из-за спинальной мышечной атрофии. Сейчас ему делают специальные уколы. Поддерживающий препарат получить в России можно. Вот только добиться его получения родителям удалось лишь после смерти Захара, младшего брата мальчика.

После врачебной комиссии в ноябре прошлого года родителям пообещали, что оба сына с одинаковым диагнозом получат необходимый укол летом 2020-го, так как закупить препарат раньше не позволяет финансирование. Цена одной ампулы — порядка 8 млн рублей. Только на первый курс требуется таких шесть. Захара не стало 30 января. В СК возбудили сразу два уголовных дела по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности».

Родители Ани Новожиловой дожидаться очереди не стали. Почему их главная цель сейчас — собрать 160 млн рублей на уникальный зарубежный препарат, главе семьи накануне пришлось объяснять в Следственном комитете Свердловской области.

Пётр Новожилов: «СК обратился к нам с вопросом, почему государство не оказывает поддержку? Почему не выдают лекарство? Попросили рассказать, как проходит определение анализа, на какой стадии все произошло».