• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 544
    • 0

    В СК проверяют, как оказывают помощь детям со спинальной мышечной атрофией

    В СК проверяют, как оказывают помощь детям со спинальной мышечной атрофией
    • В СК проверяют, как оказывают помощь детям со спинальной мышечной атрофией
    • В районе Стамбула произошло землетрясение магнитудой 6
    • СМИ: в Сирии спасли из-под завалов новорожденного
    • «Бог спас нас»: выжившие при землетрясении в Турции рассказали, как им удалось уцелеть
    • Землетрясение в Турции: число погибших выросло до 912
    • Землетрясение в Турции: под завалами могут находиться тысячи человек
    • Спасение ребенка из-под завалов в Турции попало на видео
    • В Белгородской области женщина погибла при обстреле со стороны ВСУ
    • Последствия ураганного ветра в Новороссийске сняли на видео
    • Очевидцы сняли на видео катастрофические разрушения в Турции после землетрясения
    • Землетрясение докатилось до Абхазии, Армении и Израиля
    • Возросло число жертв землетрясений в Турции и Сирии
    • В Турции произошло новое землетрясение

    Пока родители больных детей пытаются собрать миллионы на необходимые лекарства, правоохранители проверяют, почему семьи не получают должной поддержки.

    Поделитесь этой новостью

    С каждым днем управлять телом Добрыне Рукосуеву все сложнее из-за спинальной мышечной атрофии. Сейчас ему делают специальные уколы. Поддерживающий препарат получить в России можно. Вот только добиться его получения родителям удалось лишь после смерти Захара, младшего брата мальчика.

    После врачебной комиссии в ноябре прошлого года родителям пообещали, что оба сына с одинаковым диагнозом получат необходимый укол летом 2020-го, так как закупить препарат раньше не позволяет финансирование. Цена одной ампулы — порядка 8 млн рублей. Только на первый курс требуется таких шесть. Захара не стало 30 января. В СК возбудили сразу два уголовных дела по статьям «Халатность» и «Причинение смерти по неосторожности».

    Родители Ани Новожиловой дожидаться очереди не стали. Почему их главная цель сейчас — собрать 160 млн рублей на уникальный зарубежный препарат, главе семьи накануне пришлось объяснять в Следственном комитете Свердловской области.

    Пётр Новожилов: «СК обратился к нам с вопросом, почему государство не оказывает поддержку? Почему не выдают лекарство? Попросили рассказать, как проходит определение анализа, на какой стадии все произошло».