• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти

    Сибирякам Мише и Кириллу нужны деньги для борьбы с редким заболеванием

    Сибирякам Мише и Кириллу нужны деньги для борьбы с редким заболеванием

    Кириллу и Мише из Новосибирска очень нужна помощь. Мальчики страдают редким генетическим заболеванием, которое разрушает кожу, волосы и зубы, а также вмешивается в терморегуляцию организма. Полностью победить этот недуг нельзя, но можно свести его симптомы к минимуму. Для этого подросткам необходимо дорогостоящее лечение.

    2643
    5
    Поделитесь этой новостью

    Миша и Кирилл похожи на братьев-близнецов, хотя вообще-то они не очень-то и дружат. Видимо, общий диагноз — это не лучший раствор для скрепления дружбы. Но оба они могут называться одним именем — Эдди. Так называется фонд, основанный Мишиной мамой, название пошло от диагноза — эктодермальная дисплазия. Если говорить проще, Кирилл и Миша не могут потеть. Вот это вроде неприятное свойство человека, которое постоянно в рекламе пытаются ликвидировать, но благодаря выделению пота осуществляется терморегуляция организма. Другими словами, Кириллу и Мише всегда очень жарко.

    Оксана Карпова, мама Кирилла: «Если температура поднялась, не удается ее сбить просто так, или таблетки, или свечи. Если обычному ребенку нормально, он себя уютно чувствует, то здесь жарко, в машине едем — жарко. Опять же кондиционер включаешь и боишься, чтобы не продуло».

    Мишина мама заливает воду в специальный персональный кондиционер. У всех людей сегодня есть разные гаджеты, но у Миши не смартфон и не планшет. Кондиционер он возьмет с собой в школу, поставит прямо перед собой на парту, чтобы охлаждать и увлажнять воздух, по-другому ему нельзя. О таком специфическом свойстве организма врачи в Новосибирске вообще не знали.

    Олеся Иванова, мама Миши Ярославцева: «Иы жили, боролись с аллергией. Я не знала, что ребенок перегревается. Температура повышалась, врачи, как обычно, думают, что это инфекция, назначают прописывать антибиотики. Бесконечные курсы антибиотиков».

    Как передает корреспондент НТВ Юрий Кучинский, этот синдром Эдди, конечно, только начало, к нему добавилась аллергия чуть ли не на все, на улицу погулять не выйдешь, и еще, что совершенно невыносимо, зубы у таких детей не растут. Уже в детстве им необходимо протезирование, а оно исключительно за свой счет.

    Олеся Иванова: «Даже если отсутствуют 1–2 зуба, это уже нарушение пищеварения, а у наших деток их либо совсем нет, либо 2–4 зубика».

    Миша вообще не любит рассказывать о своей жизни и проблемах. «У меня все нормально, отстаньте», — таков общий смысл того, что он сказал на камеру. Очень мужской подход для его возраста. Еще мальчик любит рисовать, лепить, оригами всякие делать, художник, одним словом. Только получаются у него в основном драконы всякие да чудовища. Чтобы помочь детям, отправьте СМС на короткий номер 3443 со словом «Эдди» и через пробел укажите сумму пожертвования. Например: Эдди 300.