Ростовский Минздрав лишил тяжелобольного ребенка необходимого лекарства

В истории болезни 8-летней Дарины страниц куда меньше, чем в письмах чиновников. Их ее мама Юлия получает в ответ на свои жалобы и запросы. У девочки мукополисахоридоз IV типа. Это очень редкое генетическое заболевание, поражающее костную систему, внутренние органы, останавливающее рост.

Юлия Илларионова, мама Дарины: «В данный момент ребенок самостоятельно даже не может изменить позу».

Дарине становится хуже. И виновата в этом, как считает мама, не только болезнь. Девочке перестали давать Vimizim. Это американское лекарство. Полтора года Дарина получала его по жизненным показаниям, даже когда препарат не был зарегистрирован в России. Теперь регистрация есть, но ростовские врачи препарат отменили.

При желании Vimizim можно заказать, например, в интернет-аптеках. Один флакон стоит больше тысячи евро. Дарине в день нужно два флакона. И это пожизненно. Так считают специалисты Московского института имени Пирогова, куда девочка приезжает на обследование раз в год. У ростовских врачей иное мнение. Они уверены, что дорогое лекарство не дает результата, ребенку хуже.

Елена Легостаева, заведующая педиатрическим отделением областной детской клинической больницы: «Было констатировано ухудшение состояние девочки. И состояние было признано как паллиативное на фоне проводимой терапии. Был поставлен вопрос об отмене препарата Vimizim».

Юлия Илларионова: «Паллиативная помощь представляет собой оказание услуг, например, в хосписе. Нам с ребенком рекомендуют обратиться туда».

В петербургском центре помощи пациентам «Геном», говорят, что оценить действие препарата Vimizim за полтора года вряд ли возможно. Это слишком малый срок. В России таких пациентов, как Дарина, всего 40. В Ростовской области она одна. Диагноз ей поставили в Израиле, а не дома, где сначала думали, что это рахит или ДЦП.

От генетического заболевания вылечить нельзя, но в «Геноме» считают, что случай Дарины — единственный подобный в стране, когда такому ребенку отказывают в лекарстве.

Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам „Геном“»: «Почему мы не пригласим других экспертов? Почему мы не можем спросить мнение других людей, которые ездили, допустим, за рубеж, обучаться лечению этих пациентов?»

В ноябре врачи Института Пирогова вновь назначили Дарине Vimizim, считая его единственным средством при лечении такой тяжелой прогрессирующей патологии. Перерывы в терапии не допускаются, пишут московские медики.

На стороне ростовских врачей судебное решение, в котором указано, что обеспечение Дарины Илларионовой препаратом Vimizim не входит в полномочия областного Минздрава. Оснований для своего вмешательства не нашла и областная прокуратура.

Дарина почти не выходит на улицу. В ее доме нет пандуса. Она рисует, любит читать, учится в третьем классе дистанционно. А у ее мамы на руках есть еще одно заключение столичных врачей: девочке нужна срочная операция на позвоночнике. Но без проведения терапии, которую как раз и отменили, оперировать ее нельзя, а тянуть с этим — это рисковать жизнью ребенка ежеминутно, говорит Юлия.

Юлия Илларионова: «Мы остались и без лечения основного и без операции».

Юлия — школьный учитель, пошла учиться на юриста и готовится подавать иск в суд высшей инстанции.