В Орле дети с редкими недугами месяцами не получают жизненно важных лекарств

Долгие месяцы родители детей-инвалидов в Орле не могут получить льготные лекарства. Двухлетнему Тёме Иванову еще положено и бесплатное лечебное питание, из-за спинальной мышечной атрофии мальчик находится на искусственной вентиляции легких. Специальную смесь, как и другие препараты, ребенку не выдают с ноября прошлого года. У Ирины Маленковой 14 отсроченных рецептов. Жалобы в прокуратуру, иск в суд результата не дают.

Следственный комитет в Орле еще в прошлом году проводил проверку по факту невыделения бесплатных лекарств, но в возбуждении уголовного дела отказано в связи с отсутствием состава преступления.

Ольга Шорохова, мать ребенка-инвалида: «Три месяца наши дети находятся без питания и без лечения. Кто понесет ответственность за то, что у ребенка анализы были плохие в этот промежуток времени, неизвестно».

Главврач детской поликлиники обеспокоена перебоями с льготными препаратами, говорит, проблема уже второй год.

Главврач поликлиники №2: «Недостаточное финансирование. Не все ж от меня зависит. Все, что я могу сделать, это достать свои деньги и отдать».

В поликлинике объясняют, что департаментом здравоохранения поставлены в жесткие финансовые рамки, заявить все потребности для маленьких пациентов не могут, к примеру, ребенку нужно лекарств на 10 тысяч рублей в месяц, а выделено всего 2800.

Ирина Карпухина, многодетная мать: «Мы выживаем в прямом смысле слова. Друг друга поддерживаем, выручаем, перезанимаем, у кого что осталось, кто-то перешел на другое питание, перекупаем».

Татьяна Маркова плачет, что 5 месяцев не может получить препарат, который останавливает приступы у сына. Пришлось взять кредит, чтобы купить спасительное лекарство.

Татьяна Маркова, мать ребенка-инвалида: «Это настолько круговая порука, где я не добьюсь справедливости. На самом деле она мне не нужна. Мне нужен препарат, который бесперебойно будут выдавать моему ребенку. Он не может, к сожалению, ждать».

Чиновники объясняют, что действуют строго в рамках закона: у них регламент, несостоявшиеся аукционы, госконтракты, лимиты — 860 рублей в месяц из федерального бюджета выделяется на одного льготника.

Альбина Королёва, начальник Управления лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Орловской области: «В связи с тем, что лимиты на каждого льготника ограничены, то, возможно, полностью потребность мы не можем обеспечить. Но мы стараемся лекарственные препараты закупать в соответствии с заявками».

В областной прокуратуре такие оправдания считают необоснованными. Согласно закону, областные власти обязаны своевременно обеспечить детей-инвалидов бесплатными лекарствами в полном объеме. Жалоб от льготников очень много, идут проверки. После прокурорского вмешательства жизненно важные препараты получил 31 ребенок. Иски к департаменту здравоохранения в судах.

Екатерина Псарева, старший помощник прокурора Орловской области: «По факту несвоевременного обеспечения детей лечебным питанием, а также необходимыми лекарственными препаратами уже в настоящее время областной прокуратурой внесено преставление первому заместителю председателя правительства области. Закупка лекарственных препаратов и питания произведена».

У Матвея редкое генетическое заболевание, которое проявляется сильными мышечными болями и судорогами. Пятилетний мальчик уже понимает, что такое перебои с лекарствами, начинается невыносимая боль в ногах, когда не примешь препарат.

Матвей Маленков: «Я не хочу, чтобы они всегда болели. Я хочу, чтобы мне выдали лекарства».

Иск в защиту прав маленького Матвея в суде уже 3 месяца. Многодетная мама не понимает, как можно так долго решать вопрос об обеспечении ребенка-инвалида жизненно важными препаратами. В других регионах решения по таким искам выносят немедленно.

Семьи, которым положено льготное обеспечение, требуют возбудить уголовное дело по статье «Халатность» и установить тех должностных лиц, кто устанавливает преступные лимиты, изначально зная, что этих средств не хватит, чтобы обеспечить лекарствами тяжело больных пациентов.

Статья

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить