Российские медики создали уникальный проект, который позволит повысить качество лечения больных орфанными заболеваниями.
Проект российских медиков, позволяющий повысить качество лечения больных орфанными заболеваниями, представили на первом евразийском форуме «Содружество без границ». Общение шло в формате телемоста Москва —
Проект представляет собой общероссийский регистр пациентов с редкими заболеваниями, который формируется на основании данных неонатального скрининга. Уникальность его в том, что информация о пациенте — это не только имя, фамилия и диагноз, но и данные о динамике, которые регулярно обновляются.
Сергей Куцев, президент Ассоциации медицинских генетиков россии, академик РАН: «Тот же Минздрав не может работать без этих данных, поэтому меня запрашивают как главного внештатного специалиста: а сколько у нас больных с миодистрофией Дюшенна? А сколько пациентов нуждаются в лечении под муковисцидозом? Вот поэтому для улучшения диагностики редких заболеваний, для оптимизации оказания помощи пациентов мы создали такой вот регистр».
Своим опытом на форуме также делятся специалисты из Армении, Белоруссии, Казахстана, Узбекистана и Киргизии. Это медики, ученые, а также представители органов исполнительной и законодательной власти.
Статья
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить