• ТВ-Эфир
  • Стиль
  • Право
  • Сериал

    Что вам найти?

    Найти
    • 3049
    • 5

    Страдающему спинальной мышечной атрофией Кириллу нужны деньги на лекарство

    Страдающему спинальной мышечной атрофией Кириллу нужны деньги на лекарство
    • Страдающему спинальной мышечной атрофией Кириллу нужны деньги на лекарство
    • В Петербурге проверят систему безопасности в школах
    • Источник: устроивший стрельбу в казанской школе подросток задержан
    • «Мы закрылись в классе»: ученики рассказали, что происходило в школе Казани
    • Девочку с деформированным черепом отказались брать в детсад
    • Опубликовано видео из кабинета казанской гимназии, снятое во время нападения
    • Трагедия в Казани: как школьники оказались в заложниках у «монстра»
    • Кошмар в Казани: школьников расстреляли во время занятий
    • Кузнецова: жертв в Казани могло быть больше, если бы в школьной раздевалке были дети
    • Нападение на школу в Казани: дети пытались спастись и выпрыгивали из окон
    • Прямое попадание ракеты в жилую многоэтажку в Израиле сняли на видео
    • «Вписка удалась»: в Сети обсуждают секс-видео с 15-летней школьницей на вечеринке
    • Кузнецова рассказала о мужестве учителей казанской школы, где произошла стрельба
    • Вахтер и тревожная кнопка: как охранялась атакованная казанская школа
    • Случаи нападений и стрельбы в российских школах: хроника трагедий
    • «Я всегда всех ненавидел»: опубликовано видео допроса устроившего стрельбу подростка
    • Причиной нападения на школу в Казани назвали «месть и ненависть»
    • Опубликовано видео с места стрельбы в казанской школе

    Пятимесячному Кириллу жизненно необходима помощь. У мальчика — спинальная мышечная атрофия — это когда все органы и мышцы стремительно слабеют и в итоге отказывают. Уже сейчас мальчику тяжело дышать. Чтобы раз и навсегда забыть про страшную болезнь, нужно сделать всего один укол самого дорогого в мире лекарства. В России оно не зарегистрировано, поэтому на государственную поддержку родители не рассчитывают. Фантастическую сумму 170 миллионов рублей семье не осилить.

    Поделитесь этой новостью

    Каждые три часа в день Марина вынуждена проводить с сыном малоприятные для него манипуляции. После них Кириллу становится легче, сообщает корреспондент НТВ Алексей Квашенкин.

    Марина Петрова, мама Кирилла: «Когда Кирюше исполнилось три месяца, нам пришли и сообщили, что у него спинальная мышечная атрофия первого типа, что детки с таким диагнозом доживают только до двух лет… Но мне сказали, что сейчас существуют препараты, которые могут помочь Кирюше».

    Всего их два: один — делается пожизненно, инъекции в спинной мозг — по три в год.

    Дмитрий Петров, отец Кирилла: «Вот назначили нам шесть уколов, что будет в следующий год? Назначат, не назначат?»

    Их надо выбивать по квоте: куча бумаг, согласований, обращений. Ко всем обратиться, всем написать — до поздней ночи Дмитрий работает с документами. Были случаи, когда чиновники по непостижимым причинам отказывали таким детям в терапии, но есть альтернатива.

    Дмитрий Петров: «„Золгенсма“, в отличие от „Спинразы“, — делают один укол на всю жизнь. То есть не нужно будет дальше никаких инъекций… Счет на 2 млн 274 тысячи долларов, в рублях это 169 млн рублей».

    Элина Шевченко, руководитель отдела по связям с общественностью службы помощи «Милосердие»: «За прошедший год у нас было 4 сбора на „Золгенсма“, все четыре сбора закрыты, троим детям уже сделаны уколы».

    Чтобы помочь Кириллу, отправьте СМС на короткий номер 5275 с суммой пожертвования, например, 300.