Лекарства для маленькой Миланы. Репортаж Инны Осиповой

В Пермском крае молодая семья безуспешно пытается добиться получение лекарства для дочери Миланы. У трехлетней девочки сложное заболевание, и препарат ей жизненно необходим. Региональные власти, несмотря на судебное предписание, выделять средства на лечение не спешат. Корреспондент НТВ Инна Осипова разбиралась в ситуации.

Милана, или Милашка, как ее называют домашние, старается ни в чем не отставать от сверстников — ни в прыжках с подоконника, ни в изучении азбуки. Вот только дается ей это с трудом.

Полгода назад девочке поставили страшный диагноз — мукополисахаридоз. Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушен межклеточный обмен веществ, что отражается на всех органах. Врачи откровенно дали понять, что в нашей стране такие дети долго не живут.

Александра Чижикова: «Жизнь у ребенка короткая, мы решили, что каждый день должен быть счастливым, стараемся себя посвящать дочери».

Уже сейчас девочка инвалид, у нее глаукома, пупочная грыжа, больная печень, задержка развития. Продлить жизнь Милане может единственный препарат — альдуразим. Одна упаковка стоит 57 тысяч рублей, а ставить капельницы нужно каждую неделю в течение всей жизни. Местный Минздрав сразу предупредил, что на бесплатную медицинскую помощь можно даже не рассчитывать.

Сама Милана еще не понимает, насколько серьезное у нее заболевание и насколько она дорогой ребенок. Для приобретения жизненно необходимого препарата нужно восемь миллионов рублей в год. В краевом Минздраве посчитали, что это слишком высокая плата за жизнь одного ребенка.

Для молодой семьи такая сумма неподъемна. Мама Миланы обратилась в суд, ее требования поддержала прокуратура. Судья признал незаконным отказ в предоставлении бесплатного лечения. Чиновники однако продолжили тяжбу с матерью Миланы и снова проиграли. Прошел уже месяц, как приговор вступил в законную силу, но лекарство девочка до сих пор не получает.

Минздрав Пермского края согласился на комментарий только в письменной форме. Решение суда обещают исполнить, но сроки не оговаривают. Возможно, деньги заложат в бюджет следующего года, пояснили чиновники. В прокуратуре края готовы с помощью судебных приставов бороться за жизнь ребенка.

Светлана Сысоева, старший прокурор отдела по обеспечению участия прокуроров в гражданском и арбитражном процессе прокуратуры Пермского края: «Было бы, безусловно, проще, если бы органы здравоохранения Пермского края все-таки исполнили вступившее в законную силу решение суда».

Генетики подтверждают опасения: если с лечением тянуть, то оно в итоге может уже и не понадобиться -будет слишком поздно.

Татьяна Евсеева, заведующая медико-генетическим центром г. Пермь: «Без лечения прогноз неблагоприятный».

В Медико-генетическом центре Пермского края еще недавно на учете состояло 24 человека с этим диагнозом. Сегодня осталось только восемь. На днях родители еще одного пермского мальчика в суде отстояли право на жизнь и тоже не могут получить заветное лекарство.

Мама Миланы через Интернет поддерживает связь с родителями детей с таким же заболеванием. Говорит, в других регионах тоже нередко приходится отстаивать право на лечение, но в итоге, многие добиваются финансирования.

Александра Чижикова: «День, когда назначают препарат, многие отмечают как второй день рождения!»