День рождения «Круга добра»: 5 лет работы и тысячи спасенных детских жизней

13-летняя Ира Пискунова, кажется, сейчас спешит освоить все, чего лишена была за годы, пока медики не могли определиться с ее диагнозом. И до того, как родители девочки обратились в Фонд «Круг добра». После получения дорогостоящего лекарства, стоимостью свыше 200 тысяч рублей в месяц, девочку словно подменили. Раньше из-за редкого генетического заболевания — одного из первичных иммунодефицитов — большую часть своей жизни Ира была прикована простудами к дому. Она почти не выходила на улицу и даже школьные занятия у нее в основном были в режиме онлайн.

Юлия Пискунова, мама Ирины Пискуновой: «Теперь мы можем планировать, что мы хотим, куда мы хотим, как мы хотим. Ира стала меньше болеть, она почти совсем не болеет. Если раньше две недели болела, неделю ходила в школу, то сейчас мы забыли, что такое болезнь в нашей жизни. Я безумно благодарна Фонду за то, что они существуют в нашей жизни».

Теперь Ира ходит в школу как все, подружилась с одноклассниками, а еще постоянно пропадает в художественной школе, где научилась рисовать. Преподаватели говорят, что девочка очень талантлива. А еще она стала блогером, рассказывая близким и друзьям о своей жизни. А еще о том, как с помощью «Круга добра» справилась со своим недугом.

В семье Пискуновых с благодарностью говорят о том, что помощь им была оказана молниеносно, едва они обратились в Фонд. Хотя лекарство, которое им было необходимо — дорогое, у нас не зарегистрировано, а доставка его производилась из-за рубежа.

протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра»: «Во-первых, мы обеспечиваем закупки препаратов на год вперед, чтобы дети имели уверенность в наличии препарата. А, во-вторых, это оперативность в доставке. В частности, те препараты, которые еще не зарегистрированы в стране, применение которых требуется незамедлительно, фонд закупает в резерв. И решение по ним о начало терапии принимается в течение суток».

Сегодня Фонд «Круг добра» отмечает свой юбилей. Решение о его создании пять лет назад принял российский президент Владимир Путин. Источник финансирования — 2 дополнительных процента с налога на доходы частных лиц, превышающие 5 млн рублей в год. Этой суммы сейчас хватает для того, чтобы снабдить всеми необходимыми лекарствами свыше 30 тысяч детей, больных редкими, или орфанными заболеваниями.

Бессменный руководитель Фонда протоирей Александр Ткаченко говорит, что успех «Круга добра» заключается в том, что вокруг пациентов сейчас объединились специалисты разных профилей: чиновники Минздрава, врачи и ученые. Поэтому фраза «такого нет нигде в мире» — бесплатного обеспечения дорогостоящими лекарствами в кратчайшие сроки — справедлива.

протоиерей Александр Ткаченко: «Появляются российские препараты. Фонд стал стимулом развития отечественной науки и фармацевтической промышленности, которые разрабатывают не только аналоги лекарственных препаратов, изготовленных другими компаниями, но и разрабатывает отечественные препараты и медицинские изделия, которые закупает фонд».

Похожая история качественного изменения жизни случилась и в семье трехлетней Маши Балбековой из Краснодара. Врачи определили Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит. Если объяснять просто, то это редкое генетическое заболевание, при котором организм не может самостоятельно усваивать фосфор. У девочки искривление ног, и она заметно отставала от сверстников. А после получения бесплатного лекарства от Фонда даже родители не узнают Машу.

Марина Балбекова, мама Маши: «Маша всегда уставала, не могла бегать, как сосед наш Никитка. Но как мы стали ставить уколы, на второй раз уже заметили, что Миша уже бегает с Никиткой в догонялки. Это, конечно, была радость для нас».

Когда приходишь в любую семья, где есть дети — подопечные фонда «Круг добра», отмечаешь, что там всегда удивительная атмосфера семейного счастья и улыбки на лицах детей и взрослых. И дело не только в том, что наступил Новый год, а впереди еще светлый праздник Рождества. Просто фонд «Круг добра» дал более чем 30 тысячам детей и их родителям уверенность в завтрашнем дне, что их не оставят один на один с очень тяжелыми недугами.