Родители тяжелобольных детей годами добиваются положенной им помощи

Это ситуация, общая для всех семей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом ребенка: шок, мир рухнул, ощущение беспомощности. А ведь именно в этот момент от родителей требуется максимум: понять, где лечить, как лечить и что ребенку положено государством.

Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов: «Какой-то единой дорожной карты нет. Во-первых, мы должны понимать, что заболевания разные. Есть достаточно распространенные тяжелые заболевания, например, диабет. Он достаточно массовый и в регионах неплохо выставлена служба сопровождения таких детей. А есть редкие орфанные заболевания, в которых могут уйти годы, чтобы выявить диагноз, сам диагноз».

Никто не вел статистику, но опрошенные НТВ родители тяжелобольных детей рассказывают, что у них уходит примерно год или два, прежде чем они только узнают, что и в каком объеме им положено.

Предоставить достоверную информацию должен прежде всего лечащий врач. Он обязан и маршрутизировать пациента, и выдать информацию о тех правах, тех видах лечения, которые положены ребенку в рамках программы госгарантий.
Например, ребенка, нуждающегося в реабилитации, врач должен отправить на прохождение медико-социальной экспертизы.

София Попович, врач-невролог НМИЦ здоровья детей Минздрава РФ: «Во время проведения медико-социальной экспертизы пациента смотрят много профильных специалистов, каждый из которых дает рекомендации, какое лечение нужно, какие средства реабилитации, сколько курсов реабилитации, и все это прописывается в индивидуальном плане реабилитации».

Но по факту многие родители с нуля начинают забег по инстанциям. Специальная программа помощи есть не у каждой страховой компании. Кому-то юридическое сопровождение обеспечивают фонды. Сами же родители о тех бумагах, которые нужно оформить, узнают самыми разными путями: родительские форумы, сайты организаций, помогающих пациентам. Но это все разрозненные инструкции, не сведенные в единый, доступный и понятный реестр.