Вопрос жизни для Серёжи Чир

В Сыктывкаре родители пятилетнего малыша пытаются спасти ему жизнь. Для этого республиканский минздрав просто должен выполнить решение суда и обеспечить ребенку регулярную поставку дорогостоящего препарата, которого даже за большие деньги в обычной аптеке не купишь.

У мальчика редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз, поражающее нервную систему. Мало кто доживает с ним даже до шести-семи лет, так что счет идет на месяцы и даже, может быть, на дни. Однако чиновники от здравоохранения Республики Коми заявляют, что все средства на этот год в их бюджете уже распределены и выполнить решение суда пока не представляется возможным.

В деталях этой истории разбирался корреспондент НТВ Алексей Ивлиев.

В это трудно поверить, но Серёже не три года, а уже пять лет. Врачи поставили ему страшный диагноз — когда у малыша полностью останавливается развитие и физическое, и психическое. И сама жизнь Серёжи находится под угрозой.

Впервые мама заподозрила, что у ее сына что-то не так, во время планового осмотра в поликлинике.

Наталья Чир: «Ежегодно ребенок развивался как обычно, то есть никаких отклонений заметно не было. У нас все началось где-то после года».

Несколько лет врачи не могли поставить правильный диагноз. Предполагали, что у Серёжи простое искривление позвоночника. И лишь после направления к московским специалистам, которого родители дожидались ровно год, было установлено настоящее заболевание малыша.

Наталья Чир: «В 2008 году, в октябре месяце, нам первый раз поставили диагноз предварительный. Потом нас направили в Москву на обследование. Но мы год ждали вызова в Клинику педиатрии и детской хирургии. Там нам уже поставили точный диагноз с определением типа».

В Москве врачи сказали маме: ребенок будет жить и сможет нормально развиваться при одном условии — если он постоянно будет получать препарат «Альдуразим». В обычной, даже московской аптеке его не купить. Ведь стоимость лекарства, необходимого для спасения жизни Сергея Чир, — девять миллионов рублей. Без «Альдуразима» ребенок просто не будет жить.

Елена Шведун, врач-генетик: «Здесь необходимо пожизненное лечение. Принцип — это замещение собственного фермента, которого недостаточно. Без этого препарата, естественно, состояние ребенка ухудшается, без лечения продолжительность жизни может быть низкой».

Однако в детской поликлинике рецепт выписывать не стали, так как такой препарат в список льготных лекарств не входит. Кроме того, медики считают, что у ребенка есть еще и другие заболевания, при которых «Альдуразим» может быть противопоказан.

Ситуация оказалась тупиковой. Болезнь прогрессирует, а мама осталась один на один с болезнью и без лекарств. С иском к Министерству здравоохранения Республики Коми обратился прокурор Сыктывкара с требованием обеспечить пожизненно медикаментами малыша за счет республиканского бюджета.

Городской суд удовлетворил требование прокурора в полном объеме. Однако до счастливой развязки, несмотря на решение суда, еще очень далеко.

Михаил Нестеров, начальник отдела Прокуратуры Республики Коми: «Отсутствие денежных средств как в Минздраве, так и в бюджете республики не является основанием для отказа бесплатной медицинской помощи для данной категории детей».

Как оказалось, бюджет, в котором заложены все суммы на лекарственное обеспечение детей-инвалидов, уже сверстан, и потому денег на лекарства для мамы Наташи и ее малыша Сергея по-прежнему нет.