Умирающему малышу нужны 163 млн рублей на спасительную инъекцию

21.12.2019, 10:45

Видеосюжет: Ольга Зенкова
Видео программы «Сегодня»

Диме Тишунину всего семь месяцев, и он умирает. У Димы тяжелейшее заболевание — спинальная мышечная атрофия. Спасти его может только одно лекарство. Оно не зарегистрировано в России. Но это полбеды. Это еще и самый дорогой в мире препарат. Спасительная инъекция, которая поставит мальчика на ноги, стоит 163 миллиона рублей. Но семья Димы не теряет надежды.

Спинальная мышечная атрофия — очень редкое заболевание: один случай на десять тысяч родов. Первые полгода сломанный ген никак себя не проявляет. Родители Димы забили тревогу, когда однажды малыш, перевернувшись на живот, не смог поднять голову.

Из-за поломки в цепочке ДНК в организме Димы не вырабатывается белок, который отвечает за движение. И каждый день коварный недуг сковывает новую группу мышц.

Александр Тишунин: «Дети не доживают до двух лет. Просто в течение двух лет ребенок умирает у тебя на глазах. Он просто сначала не может шевелить ножками, потом ручками, потом не может кушать, потом не может дышать».

Но этот диагноз за границей — уже не приговор. Таких детей спасает препарат Zolgensma. Инъекция заменяет сломанный ген на его здоровую копию, и болезнь отступает.

Ольга Бондаренко, лечащий врач: «Это внутривенная инфузия, которая проводится в специализированных клиниках, и ребенок потом находится под наблюдением. Но зато после этой инъекции происходит восстановление двигательной активности, увеличивается срок жизни и качество жизни».

Проблема в том, что препарат не зарегистрирован в России. Поставить его Диме могут в американской клинике. Нужна всего одна инъекция, но обойдется она в 163 миллиона рублей.

Мама Димы рук не опускает. Верит, что собрать нужную сумму помогут. Как помогли когда-то Кате Рубцовой, которая была на грани жизни и смерти. Лечение оплатил неизвестный меценат.

Чем раньше начать лечение, тем больше шансов на полное выздоровление. Важен каждый день и каждый рубль, переведенный в копилку Димы. Собрать удалось уже 13 миллионов. Свой вклад внес даже семилетний сосед Димы. Ребенок отказался от подарков на день рождения. Деньги, которые ему подарили, он передал на лечение малыша.

Чтобы помочь Диме, отправьте СМС на 7522 со словом «жизнь» и суммой пожертвования через пробел. Например: Жизнь 500.

Читайте также