Почему за препараты для тяжелобольных детей приходится бороться в судах

В одном из сел в Хасавюртовском районе Дагестана живет многодетный отец Адам, который после развода с женой сам воспитывает двух дочерей и сына Мухмада. Семилетний мальчик страдает редчайшим заболеванием. На сегодняшний день оно поддается лечению только одним препаратом. Региональные власти должны были закупить лекарство и предоставить бесплатно, но этого не произошло. Отец в полном отчаянии. Он не понимает, как спасти ребенка. Сам он не в силах найти деньги на лечение, так как речь идет об очень большой сумме.

Мухмада мучают сильные боли в животе, он уже не раз оказывался в клинике под капельницами. Недостаток нужного фермента постепенно приводит к изменениям в нервной системе, к тяжелой патологии печени и почек. Пока семья вынуждена была обратиться в благотворительный фонд, где мальчику намерены собрать 2 миллиона рублей, чтобы обеспечить его лекарствами на 2 месяца. Волонтеры рассчитывают, что за это время региональный Минздрав найдет возможность помочь ребенку и закупит препарат в нужном количестве, иначе отцу придётся идти в суд.

Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями «Спасти и сохранить»: «Фонды могут на период закупки успеть закупить эти препараты. Это, естественно, за счет граждан, за счет наших денег, за счет бабушек и дедушек. Но на тот момент, когда государство закупает, это порядка 2–3 месяцев».

Сбором средств для Мухмад Ибдиева занимается фонд «Жизнь как чудо», с помощью сайта организации любой желающий может перечислить деньги на лечение. Собрать необходимо 1 445 000 рублей.

Нужна маленькая баночка, но очень дорогая. Годовой курс для Бануш из Нижнего Новгорода обойдется в 20 миллионов рублей. 7-летняя девочка, страдающая редким генетическим заболеванием, послушно выпивает лекарство, хоть и морщится от кислого вкуса.

За препарат родители тяжелобольного ребенка долго боролись в суде и выиграли. Теперь обеспечить девочку лекарством, не зарегистрированным в нашей стране, но жизненно важным для нее, должен местный Минздрав. Однако произойдет это только в следующем году, поэтому пока деньги на очень дорогой заграничный препарат для семьи собирают благотворительные фонды. Если бы Бануш получила таблетки раньше, возможно, не оказывалась бы столько раз в реанимации, не потеряла бы навыки, не училась бы сейчас всему заново. Теперь ей уже гораздо лучше.

Врачи в регионах далеко не всегда могут разглядеть редкие заболевания, потому пациенты отправляются на обследования в крупные федеральные центры и возвращаются оттуда с назначениями. Обычно доктора прописывают лекарства, которые стоят космических денег, местные бюджеты к таким суммам просто не готовы.

Инна Становая из Сургута 6 лет боролась за право получать необходимый ей препарат. Ей удалось этого добиться. Еще недавно она не могла подняться по лестнице, а сегодня уже занимается на тренажёрах. Недуг, кажется, отступил.

Инна Становая, жительница Сургута: «К большому сожалению, пациенты только через суд добиваются права на жизнь. Стоимость лечения ложится тяжким грузом на бюджеты регионов, которые не всегда с этим справляются».

За круглым столом в Москве собрались фонды и медицинские юристы, чтобы подготовить рекомендации для региональных департаментов здравоохранения, которые позволят сделать так, чтобы пациенты с редкими заболеваниями не боролись в судах годами за право получать нужное им лекарство. Представители от Минздрава так и не пришли, долгожданный диалог не состоялся.

Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»: «Они отказывают по таким причинам: на данный момент в регионе нет денег, они не запланированы. У нас даже есть официальное письмо, где говорится, что не был закуплен препарат, потому что не работал сайт. Жизнь ребенка и не работающий сайт. Нам это кажется действительно катастрофическим. У нас есть несколько вариантов, несколько ситуаций, чтобы не было отказа сразу, чтобы департамент попробовал изыскать данные средства из разных источников».

Средства на лечение 7-летнего Мухмада очень медленно поступают на счет фонда. Пока это капля в море. Собраны 10 тысяч рублей, а надо около 2 миллионов. Дело в том, что если не мальчик не получит препарат в ближайшее время, его ждет пересадка печени. А еще врачи опасаются, что к его болезни в ближайшее время могут присоединиться и онкологические проблемы.