Видео программы «Сегодня»
Жительница Ростова-на-Дону подала в суд на областной минздрав. У ее дочери — редкое генетическое заболевание. Несколько лет девочка получала жизненно необходимый препарат. Однако врачи признали лечение неэффективным и перестали выписывать рецепт. После этого состояние ребенка резко ухудшилось.
Как сообщает корреспондент НТВ Михаил Антропов, путь к простой мечте закрыт тяжелым недугом. У Дарины — мукополисахаридоз. Болезнью поражены кости и внутренние органы. Слабая улыбка на лице девочки, появляется лишь когда она рассказывает о любимых книгах.
В основе терапии, которую пришлось прервать, американское лекарство Vimizim. Его выписали специалисты Московского института имени Пирогова. Vimizim — дорогой препарат. Один флакон стоит больше тысячи евро. Лекарство для семьи запредельно по цене. Но в России всего 40 больных с диагнозом мукополисахаридоз. И Vimizim Дарина получала бесплатно, по жизненным показаниям. Вот заключение экспертов: «Отказ в назначении „Вимизима“ может привести к смерти». Но ростовские врачи сначала урезали дозу препарата. А затем и вовсе отменили его.
Юлия Илларионова, мама Дарины: «Я только слышу то, что я не могу написать иначе, потому что мне не позволяют, все вопросы в минздрав».
Читайте также
- Ростовский Минздрав лишил тяжелобольного ребенка необходимого лекарства
- В регионах тестируют систему наблюдения за состоянием диабетиков
- Массовый скрининг новорожденных на СМА: обследовано почти 5 тысяч младенцев
- Родители умершей от рака девочки требуют наказать врачей за неправильный диагноз
- В Орле дети с редкими недугами месяцами не получают жизненно важных лекарств
- Хирург из Иркутска прилетел на Камчатку и спас новорожденную девочку