Что вам найти?

Найти

Редкая болезнь и бюрократические «тромбы» могут убить московскую школьницу

Редкая болезнь и бюрократические «тромбы» могут убить московскую школьницу

Олеся Куренкова из Москвы прекрасно учится и осваивает иностранные языки, но девочки может не стать в любой момент. Девочка страдает от редкого врожденного заболевания, лекарство от которого ее семье не по карману.

1504
2
Поделитесь этой новостью

Если 14-летнюю жительницу Москвы Олесю Куренкову сегодня спросить, сколько денег ей нужно для счастья, она с недетской рассудительностью ответит: 495 тысяч рублей. Именно столько стоит необходимый запас лекарства на случай очередного приступа редкого заболевания, которым страдает девочка.

По закону обеспечить ее препаратом государство должно бесплатно, однако путь к лекарству, которое в любую минуту может стать единственным спасением, третий месяц перекрывают «тромбы» медицинской бюрократии. Корреспондент НТВ Алексей Ивлиев разобрался, как помочь школьнице.

Большую часть свободного времени Олеся проводит в переписке со своими подругами из Германии, Англии и Франции. Хотя ей всего 14 лет, она уже в совершенстве владеет английским и французским языками. В ближайших планах — поступление в колледж МИДа и работа в качестве переводчика-синхрониста.

Глядя на эту целеустремленную девочку, страшно подумать, что ее в любой момент может и не стать. Одноклассники и педагоги уже привыкли к тому, что она периодически не приходит на занятия в школу. У Олеси очень редкое генетическое заболевание, относящееся к группе первичных иммунодефицитов.

Олеся Куренкова: «Конечно, бывают перепады, когда плохо. Могу неделю с этим пролежать, могу два дня. Всегда по-разному. Ну, а так все в принципе нормально».

Каждый раз после того, как «скорая» доставляет девочку в реанимацию, врачи вновь спасают ее. Затем она самостоятельно наверстывают пропущенную школьную программу и с удвоенной энергией изучают иностранные языки. Олеся спешит жить, а мама Ирина старается каждую минуту быть неподалеку от дочери, чтобы если в очередной раз у девочки начнет проявляться обострение болезни, успеть вызвать скорую и потом надеяться на то, что медикам хватит времени доставить дочь в больницу. Она хорошо помнит, что когда Олесе было только два месяца, от подобного же заболевания умерла ее бабушка.

Ирина Куренкова: «Мама умерла, задохнулась, у нее опухоль на лицо вышла, а потом задохнулась — на горло пошло. „Скорая“ уже не успела приехать».

При ангионевротическом отеке всего за несколько минут опухает какая-то часть тела. Приступ может поразить желудок, ногу или руку, но самое страшно — когда отекает лицо и горло.

Существует три препарата, способных остановить процесс. Два из них можно через капельницу ввести только в больнице. А третий, «Фиразир», — самый эффективный, действует почти сразу после укола. Но у него есть своеобразный «побочный эффект»: это очень дорогостоящее лекарство. Шприц страшно брать в руки, потому что одна упаковка стоит 125 тыс. рублей. В месяц для гарантии нужно как минимум пять штук.

Бабушке Олеси так и не смогли поставить правильный диагноз — наука тогда не знала об этом заболевании. Чем более сама девочка, врачи смогли понять только в прошлом году. Ей сразу же дали инвалидность. Согласно правительственному указу №500, подписанному тогда еще премьером Владимиром Путиным, девочка имеет право на бесплатные медикаменты. Но, несмотря на это, препарат от государства она пока так и не получила.

Благотворительный фонд «Подсолнух» предоставил Олесе лекарство на самый экстренный случай и проводит сбор средств на еще несколько упаковок препарата. Олеся очень надеется на помощь взрослых и продолжает изучать иностранные языки.

Олеся Куренкова: «Немецкий, я думаю, со временем. Немецкий, итальянский, испанский».

Желающие помочь Олесе могут поддержать девочку через фонд «Подсолнух». Его телефон: +7(495) 767–73-78. Чтобы перевести деньги, достаточно отправить на короткий номер 3116 смс с текстом PODSOLNUH и суммой в рублях, например «PODSOLNUH 300».