В центре Алмазова показали, как лечат детей с тяжелыми заболеваниями

Вместе с врачами члены «Круга добра» проанализировали проводимый курс лечения и обсудили, как можно усовершенствовать предоставление помощи пациентам с орфанными заболеваниями, чтобы оно было комплексным.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»: «С момента начала работы фонда более 30 тыс. человек получили и получают регулярно помощь. В частности, в Санкт-Петербурге более 1,4 тыс. и большинство — в центре Алмазова».

Фонд «Круг добра» был создан пять лет назад указом президента, чтобы родителям детей с редкими заболеваниями не приходилось самостоятельно искать средства через некоммерческие организации. Фонд закупает инновационные лекарственные препараты, которые быстро помогают таким пациентам.

Петербург в лечении орфанных заболеваний уже не раз был первооткрывателем. Например, сейчас расширенная перинатальная диагностика заранее определяет младенца, который может родиться со спинальной мышечной атрофией. Информация сразу передается в фонд «Круг добра».

Андрей Сарана, председатель Комитета по Здравоохранению Санкт-Петербурга: «То есть мы в принципе знаем ребенка, который родится, что у него будет спинально мышечная дистрофия. Его подхватывает „Круг добра“, потому что уже через две недели после рождения ребенок может получить препарат стоимостью 100 млн рублей и в последствии не иметь проблем с нервной системой».

Технологии лечения редких генетических заболеваний в Северной столице постоянно совершенствуются. Сейчас на стадии клинических испытаний находится препарат, который смогут вводить младенцу со спинально-мышечной атрофией внутриутробно, чтобы он рождался уже здоровым.