Пандемия стала настоящим испытанием для тех, чья жизнь зависит от пересадки костного мозга. Его поиск и доставка из-за рубежа оказались отложены на неопределенный срок. На отечественных доноров надежды почти нет — их мало. Кроме того, в России пока так и не создан их единый реестр.
Донорский костный мозг крайне редкого генотипа не смогли найти в российском регистре, но нашли в зарубежном. Один и тот же тип оказался у Лидии из Ивантеевки и анонимного донора из Германии.
Вера Васильева,
Та форма лейкоза, с которой столкнулась Лидия, лечится только пересадкой костного мозга. Ее могли провести еще полгода назад, когда женщину получилось ввести в ремиссию, но пандемия заморозила все планы врачей. Они были вынуждены и дальше проводить химиотерапию в ожидании, что границы откроют хотя бы для так называемых медицинских курьеров.
Анна Воронцова, сестра: «Человек из ремиссии может выйти в любой момент, соответственно, чтобы этого не произошло, поддерживающую терапию ей проводили, пока шла доставка трансплантата для операции. Для нас это было время испытаний».
Живым костный мозг остается 72 часа. До пандемии это шестикратный запас по времени. В среднем донорский костный мозг прибывал за 12 часов, а пациент был уже готов к операции. В этот раз рисковать, то есть заранее готовить Лидию и убивать тяжелой химией всю иммунную систему, врачи не могли. Рейсы в любой момент могли отменить, к тому же доктор летела с пересадкой, то есть трансплантат мог вовремя не приехать.
Клетки заморозили, костный мозг должны пересадить через пару недель. Но главное, что всю эту операцию врачам и «Фонду борьбы с лейкемией» удалось провернуть для взрослого пациента впервые за последние 6 месяцев.
Первый костный мозг для ребенка в Россию привез Национальный регистр доноров костного мозга. Такого же генотипа, как и у
Мария Крижевская, фандрайзер «Фонда борьбы с лейкемией»: «Сейчас как никогда важно, чтобы российский регистр стал больше, нужно сдать всего лишь одну пробирку с кровью, чтобы вступить в него».
А пока врачам приходится все чаще проводить так называемые гаплоидентичные трансплантации, когда генетические маркеры у пациента и донора совпадают хотя бы наполовину.
Лариса Кузьмина, НМИЦ гематологии: «Эту методику мы отрабатывали много лет. К счастью, в этом году мы получили такие же результаты, как при трансплантации от неродственного донора».
Для Арсения трансплантация костного мозга от неродственного донора была единственной возможностью выжить. У него остеопетроз, который еще называют мраморной болезнью. Лечить этот недуг берутся только несколько клиник, и те не в России.
До пандемии вопрос был только в том, как собрать 18 миллионов на операцию. Пандемия усугубила ситуацию, от Арсения начали отказываться фонды, кровь для типирования отправили не сразу, а сбор денег шел очень медленно.
Арсения взял под опеку фонд «Артёмка» и помог не только собрать средства, но и договориться с нашим Минздравом. Донора для Арсения тоже нашли в немецкой базе.