Настоящий медицинский квест для получения жизненно важной помощи в Петербурге регулярно вынуждены проходить пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). В городе живут около 500 человек с таким диагнозом.
По словам Веры Демешонок, которая возглавляет службу поддержки людей с БАС, ни в поликлиниках, ни в стационарах на данный момент нет единого информационного поля и телефона горячей линии. Пациенты и их родственники часто не знают, куда могут обратиться. Также есть сложности с получением аппаратов неинвазивной вентиляции легких.
Оборудования приходится ждать месяцами, каждый случай регулируется в ручном режиме. Тем не менее специалист считает, что оказание помощи людям с БАС в Петербурге серьезно продвинулось. Еще несколько лет назад они не могли попасть в стационар и претендовать на патронаж государственных служб.
Проблемы тяжелобольных пациентов обсудили накануне Всемирного дня хосписов и паллиативной помощи. К слову, Петербург стал первым в стране городом, где появились хосписы для взрослых и детей.