Тяжелобольной Лёша получил заграничное лекарство, в котором ему отказал суд

Суд Ханты-Мансийска вынес окончательное решение в пользу ребенка, обязав чиновников обеспечить тяжелобольного мальчика дорогостоящим лекарством. Суспензия закуплена за границей пока только на три месяца, но уже сегодня Лёшу примут в местной больнице, чтобы начать прием препарата под наблюдением медиков.

Напомним, ранее суд отказал ребенку в выдаче лекарства: при этом семью, которая проделала путь из Нефтеюганска, даже не пригласили в зал заседаний. Откровенное безразличие чиновников вызвало волну возмущения. Видимо, все трудности в получении лекарства были связаны с тем, что закупить его по закону должны были из регионального бюджета и речь шла о 18 миллионах рублей.

Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации «Спасти и сохранить»: «Сегодня нам удалось добиться обеспечения лекарственным препаратом. Несмотря на то, что даже первая инстанция отказала в исковых требованиях, апелляционная инстанция полностью отменила это решение. И это решение будет для нас гарантией того, что ребёнок будет пожизненно с этим лекарством».

У Лёши Конкина — миодистрофия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которым страдают только мальчики: разрушаются мышцы и как следствие — все важные органы. Но, как показывает опыт других регионов, где дети с болезнью Дюшенна уже начали принимать этот заграничный препарат, при адекватной терапии такие пациенты могут рассчитывать на полноценную долгую жизнь.