В России внимание к своим проблемам пытаются привлечь семьи, в которых дети страдают генетической болезнью муковисцидозом.
Официально на всю страну зарегистрировано две с половиной тысячи таких больных, но специалисты уверены: в реальности их в несколько раз больше. Многим из них врачи просто не догадываются сделать особый анализ и годами безуспешно лечат от бронхита и пневмонии.
Впрочем, даже тем, кому диагноз поставили, приходится буквально воевать за дорогие, но жизненно необходимые лекарства — закупают их чиновники далеко не во всех регионах. При этом сумма примерно в миллион рублей в год решает, будет человек жить до 15 или до 50 лет.
Профессор Николай Капранов, один из ведущих российских специалистов по муковисцидозу, вспоминает, что в начале
Капранов и его коллеги уже несколько лет пытаются исправить межобластное неравенство, но написанные ими общероссийские стандарты лечения пылятся в Минздраве. Чтобы хоть
Собирая деньги и помогая больным не прерывать лечение, активисты пытаются добиться и внимания властей. Без них спасти удастся немногих. Тем более что после 18 лет с больных муковисцидозом, по устаревшим правилам, снимают инвалидность и вообще не помогают лекарствами, подразумевая, что дожить до такого возраста в наших реалиях просто невозможно.
Подробности — в репортаже корреспондента НТВ Сергея Малозёмова.