Маленькой Кате Пискуновой из Костромы срочно нужна помощь. Девочке чуть больше года, и у нее редкое заболевание. Помочь может только недавно разработанное за границей лекарство. В России оно пока не зарегистрировано, а значит, больницы получать его не могут. Поэтому родители вынуждены закупать препарат самостоятельно. Каждый месяц они тратят на него около полумиллиона рублей. Но другого выхода нет, для Кати — это единственный шанс выжить.
Пискуновы мечтают продержаться хотя бы несколько месяцев. Кате в январе исполнился год. У нее чрезвычайно редкое заболевание, относящееся к группе первичных иммунодефицитов. На всю Россию зафиксировано лишь двадцать два таких ребенка. В их организме вырабатывается вещество цистин, которое
Есть достаточно простой способ устранить эти последствия — регулярно принимать таблетки и закапывать специальные капли в глаза, которые нейтрализуют действие цистина. Если бы не одно но: отечественное лекарство не существует, а стоимость зарубежного очень высока.
Владислав Пискунов, отец Кати: «По врачебному заключению препараты, к сожалению, нам пожизненно показаны, то есть будем принимать их всю жизнь. Стоимость их на данный момент около 450 000 рублей. В месяц».
Такие дорогостоящие лекарства региональные департаменты здравоохранения предоставляют больному ребенку не всегда, но в случае с этим заболеванием все еще сложнее.
Ольга Баранова, главврач костромской детской больницы: «Препараты до настоящего времени в Российской Федерации не зарегистрированы. И в этом самая большая трудность».
Благотворительная организация «Маринафонд» рассчитывает с помощью неравнодушных людей собрать 1 млн 260 тыс. рублей. Это позволит Кате продержаться несколько месяцев, пока региональный департамент здравоохранения не решит кардинально вопрос с постоянной закупкой лекарств.
Чтобы помочь Кате, отправьте СМС на номер 3116 со словом MARINA и суммой пожертвования. Например: MARINA 200.