Десятилетнему Стёпе из Москвы срочно нужна помощь. У мальчика — мышечная дистрофия. С каждым днем ребенок буквально угасает на глазах. Даже небольшие физические нагрузки даются ему с трудом. Врачи опасаются, что у Стёпы в любой момент может отказать сердце. Остановить развитие болезни способно дорогостоящее лекарство, которое не продается в России. Трехмесячный курс препарата стоит около 9 миллионов рублей.
Покататься на велосипеде, поиграть с отцом в футбол, построить из конструктора полицейский участок — ежедневные хлопоты десятилетнего мальчика. Но только Степа очень торопиться жить, потому что с каждым днем его мышцы становятся все слабее. Болезнь называется мышечная дистрофия Дюшенна. Она вызвана поломкой одного из генов. Мышцы отказывают одна за одной вплоть до сердченой.
Как помочь Стёпе, сейчас думают лучшие врачи. Это заболевание поражает примерно одного человека из 4000 новорожденных. Совсем недавно болезнь считалась неизлечимой. Пару лет назад в США изобрели лекарство, которое способно остановить течение болезни, как бы законсервировать ее — аталурен стоимостью 775 тысяч рублей за упаковку.
Отец Степы, с тех пор как появился препарат, пытается привлечь к финансированию закупок этого лекарства Минздрав, но препарат не прошел в России клинических испытаний. Несколько раз созывались комиссии, были суды.
Дмитрий Параваев: «На сегодняшний день не определен источник финансирования на закупку лекарственного препарата, разрешение на ввоз будет дано в случае спонсорства со стороны»
Дмитрий Параваев твердо верит в научный прогресс и не сомневается, что пройдет год, два или три и ученые обязательно придумают, как лечить детей с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна.
Но препарат нужно принимать, пока мальчик еще может ходить. А для этого необходимо около 9 миллионов рублей. Это стоимость трехмесячного курса.
Чтобы помочь Стёпе, отправьте СМС на номер 3434 со словом «милосердие» и суммой пожертвования. Например: милосердие 200.