«Подари жизнь» собирает 1 млн для больного редким заболеванием годовалого Димы

Когда сотрудники фонда «Подари жизнь» пришли, чтобы сделать фото этого красивого малыша с голубыми глазами для сайта, чтобы обратиться к людям за помощью, они долго сомневались, а надо ли оставлять огромное число синяков на его голове и теле, или заретушировать их, ведь у непосвященного человека сразу возникает впечатление, что мальчик подвергся насилию. Но это лишь один из признаков очень редкого заболевания — синдрома Вискотта-Олдрича. Это когда мама привыкает к тому, что малыша нельзя крепко обнять или прижать к себе: из-за отсутствия в крови необходимого числа тромбоцитов малейшее прикосновение ведет к появлению синяков.

Это очень редкое наследственное заболевание — всего несколько случаев на миллион новорожденных. Оно встречается в основном только у мальчиков. Помимо моментально появляющихся при малейшем прикосновении синяков, оно сопровождается кожной экземой, иммунодефицитом, внутренними кровоизлияниями. Почти всегда за этим появляются и онкозаболевания. Раньше младенцы с этим диагнозом могли прожить всего несколько лет, врачи удивляются, почему именно больные дети с синдромом Вискотта-Олдрича всегда гиперактивны.

Ирина Смирнова, врач-онколог отдела Иммунологии ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва: «Стараемся предлагать ему даже носить каску, например, на голове, потому что любой ушиб для ребенка может вызвать большую гематому и, возможно, летальный исход. Сейчас Диму можно спасти. Удалось даже найти донора костного мозга в Германии. Но для того, чтобы доставить трансплантат, убедиться, что он точно будет совместим с генами Димы, необходимо сумма чуть больше 1 миллиона рублей».

У родителей мальчика, которые живут в небольшом городке Березняки Пермского края, таких денег нет. Если с вашей помощью фонду «Подари жизнь» эти средства удастся собрать, то свой второй день рождения 12 февраля Дима проведет в изолированном стерильном боксе, где будут только врачи и мама. Специально к этому дню уже закуплены надувные шары, которые малыш просто обожает, а еще пластмассовый плотницкий набор.

Корреспондент НТВ Алексей Ивлиев навестил мальчика и его маму в больничном боксе.