Фонд «Круг добра» дает шанс детям с орфанными заболеваниями

Маленькая Раина улыбается своему лечащему врачу. Ей всего полгода, но все это время она больнице, и в основном — в реанимации. В кардиологическое отделение петербургской детской больницы малышку привезли из Грозного. У Раины скоро очередная операция, и пока дочка не выпускает из рук игрушки, мама несет ее на обследование — УЗИ сердца.

У девочки — гипоплазия левого отдела сердца. С таким диагнозом без операций маленькие дети умирают. Но сегодня у малышки появилась возможность провести операцию с новым и дорогостоящим решением — гомографтами. Это биологические ткани, из которых могут сделать сосуды. Оплату взял на себя фонд «Круг добра».

Рубен Мовсесян, заведующий отделением кардиохирургии Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий: «Каждый год, иногда даже в течение года появляются новые методики, новые возможности, новые инновационные подходы для выполнения различных хирургических операций. Мы будем использовать те методики, которые раньше не могли себе позволить. В этом случае государство приняло решение оказывать высокотехнологичную помощь детям с врожденным пороком сердца через „Круг добра“».

Детям с таким диагнозом делают не одну операцию, а целую серию. Сегодня у Раины — очередная операция на открытом работающем сердце, и постепенно кардиохирурги заставляют его биться правильней.

За три года работы фонд «Круг добра» оплатил тысячи доз дорогих препаратов и операций. А с этого года помощь стали оказывать не до 18 лет, а до 19. Как известно, формируется фонд за счет повышенного налога для тех, чей доход выше 5 млн рублей в год. Таким образом на лечение тяжело больных детей уже направили более 210 млрд рублей.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты России: «Мы внимательно следим за теми новыми лекарственными препаратами, которые появляются. Мы ожидаем, что в ближайшее время будут доступны такие уникальные методы лечения и других заболеваний. Перечень фонда будет расширяться».

Маленькой Маше пока еще с трудом даются движения. Девочке был поставлен страшный диагноз — спинально-мышечная атрофия, при котором мышцы перестают работать, в том числе и те, которые отвечают за дыхание. Именно дети с таким диагнозом стали первыми подопечными российского фонда «Круг добра». На деньги фонда официально закупают самый дорогой в мире генный препарат «Залгенсма», который и останавливает эту болезнь. Его цена — более 100 млн рублей.

У Ани, мамы малышки Маши, путь к заветному уколу был особенно долгий. Ее первые медицинские документы — на мове. Девочка родилась в Луганской области и свое лечение начинала на Украине, где нет таких программ. В ходе вооруженного конфликта на востоке Украины семья Маши в итоге оказалась в России. Здесь их сразу подключили к помощи фонда, нужно было только сдать необходимые анализы.

Анна Наумова, мама Маши: «В конце декабря мы сдали анализы, а в марте нам позвонили и сказали, что готовы вводить препарат».

Александр Ткаченко: «К нам поступают заявки уже и с территорий, вернувшихся в состав России. Там проживают около 40 детей, которым помогает фонд».

Другая подопечная фонда — Ева — готовится сейчас к своему первому выступлению на сцене. Но еще совсем недавно мама с папой переживали, что их ребенок не сможет не то что танцевать, а даже ходить. Ноги у ребенка были буквально колесом из-за тяжелой формы рахита. Девочка могла бы остаться на инвалидной коляске, если бы не очень дорогое лекарство. Каждые две недели мама с дочкой теперь ездят на спасительные уколы, которые позволяют справится с бедой, укрепляют кости и мышцы. Новый генный препарат вывел жизнь малышки на другой уровень. Правда, без финансовой поддержки фонда это было бы невозможно.

Алиса Куняшева, мама Евы, председатель пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»: «Даже если бы мы все продали, денег хватило бы на два месяца такой терапии. Два укола — это миллион рублей».

А пока у Евы — домашняя репетиция, в детской больнице закончилась многочасовая операция у маленькой Раины. Теперь она — еще один ребенок из 23 тысяч детей, которые получили помощь от фонда. «Круг добра» становится только шире.