Страдающей тяжелым недугом 6-летней Софии нужны деньги на электроколяску

05.11.2023, 08:23

Видеосюжет: Александра Тонких
Видео программы «Сегодня»

Шестилетняя София из Волжска (Республике Марий Эл) больше всего на свете мечтает быть самостоятельной, но пока из-за тяжелого генетического заболевания девочка не может даже ходить. Возможность передвигаться появится, если у ребенка будет специальная электроколяска, которая стоит почти 600 тысяч рублей. Для семьи это огромная сумма.

София много читает, считает в уме, как и все дети, любит играть, правда, на игры не всегда хватает времени. Каждый день расписан: сначала массаж и тренировка, которые пропускать нельзя, потому что мышцы должны работать, затем растяжка с 6-килограммовым утяжелителем, а еще нужно покрутить педали на тренажере и как можно дольше постоять в специальном в вертикализаторе.

Анастасия Иванова, мама Софии: «Нам нужно вертикализироваться каждый день, чтобы была нагрузка на кости. У нее в 2021 году был очень сильный остеопороз».

В квартире оборудован маленький тренажерный зал. Мама Софии Анастасия училась у реабилитологов и занимается с ребенком самостоятельно, чтобы состояние Софии не ухудшалось. Девочка родилась с редким генетическим заболеванием.

Виктория Уразова, координатор программы адресной помощи благотворительного фонда «Вера»: «Есть такая патология мерозин-негативная дистрофия. Лечения от нее какого-то радикального, к сожалению, не существует, но люди с таким диагнозом могут жить довольно долго, но их нужно поддерживать».

Мышцы очень слабые, поэтому София не стоит и не ходит, движения руками даются тяжело, но она очень хочет и может быть самостоятельной.

София: «„Я хочу электрическую коляску, чтобы самой подходить, брать вещи, игрушки“.

Бесплатно электрическую коляску социальный фонд не выдает, а стоит такая почти 600 тысяч рублей. Этой суммы у семьи нет, без помощи неравнодушных людей не справиться».

Виктория Уразова: «Есть коляски так называемые активного типа, с колесами, которые человек сам может крутить, или кто-то может держать за ручку и катить. Но когда ребенок самостоятельный, ему хочется самому управлять. Сил в руках, чтобы крутить колеса, у девочки нет, а электронные коляски, как правило, управляются джойстиком».

На прогулки мама спускает Софию на руках с четвертого этажа, сажает в прогулочную коляску и сопровождает.

Анастасия Иванова: «София обычный такой же человек, просто физически не может ходить самостоятельно. А так она хочет и бегать с детишками. Хотя бы на электрической коляске подъезжать к детишкам, играть с ними».

Заболевание неизлечимо, поэтому никто не сделает Софию здоровой, но каждый может помочь ей двигаться вперед. Чтобы помочь девочке, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования. Например: София 300.

Читайте также