Фонд «Круг добра» помог детям с редкими заболеваниями отправиться в первый класс

31.08.2023, 10:17

Видеосюжет: Алексей Ивлиев
Видео программы «Сегодня»

Сегодня около двух миллионов будущих школьников готовятся к своей первой в жизни торжественной линейке. В первый класс отправляются и дети, которые еще недавно не могли и мечтать о таком. Это ребята с тяжелыми и редкими заболеваниями. Праздник им подарил «Круг добра» — государственный благотворительный фонд.

Среди миллионов детей, которые примут участие в школьных линейках, посвященных Дню знаний, будут и те, кто, по мнению врачей, прежде был обречен оказаться прикованным к постели. И если и учиться, то лишь с приходящими в больницу или на дом педагогами.

Но вот будущий первоклассник Матвей из Саранска собирается в школу точно так же, как и все его сверстники. С ранцем, учебниками и с большим букетом, который только предстоит купить. О том, что у нее особенный ребенок, мама Матвея узнала через несколько часов после рождения сына. Из-за слизи в органах дыхания мальчик не мог нормально дышать. Его организм не усваивал и обычную еду. А еще это редкое генетическое заболевание — муковисцидоз — сопровождалось весьма необычным симптомом.

Карина Базеева, мама Матвея: «Ребенок был соленым, безумно соленым. А спустя неделю мы почувствовали, что у ребенка нет соли. Он обычный здоровый ребенок. Его целуешь, а он совершенно не соленый».

Это чудо — исчезновение соли с кожи — произошло всего за семь дней, едва Матвей получил новейшее лекарство от фонда «Круг добра», созданного по поручению президента России. Сейчас, помимо Матвея, на попечении фонда находятся еще 23 тысячи детей, которые абсолютно бесплатно получают более 100 наименований очень дорогостоящих лекарств от 86 редких заболеваний.

Собирается в первый класс и Анастасия из Первоуральска. У нее гипофосфатемический рахит, при котором раньше малейшее неловкое движение приводило к перелому конечностей из-за хрупкости костей, вызванной недостатком фосфора.

Александр Фоминых, папа Анастасии: «Вот этот низкий фосфор очень коварен. Он приводит к тяжелым последствиям — деформации костей».

Однако и в данном случае регулярное употребление лекарства решает все проблемы. Оно необходимо до 16 лет, пока девочка продолжает расти.

У Маши из Томска награды за победы в танцевальных конкурсах, медали за плавание, значки за сдачу норм ГТО. А еще она с удовольствием вышивает бисером и охотно помогает маме на кухне. А ведь у нее тоже редкое заболевание, когда все тело вдруг покрывалось отеками. Девочка даже, например, не могла открыть глаз. И в этом случае родителям Маши на помощь пришел президентский фонд «Круг Добра». Отеки исчезли.

Протоирей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»: «Сейчас достаточно направить заявку через „Госуслуги“. Это занимает буквально 2–3 минуты. Заявка поступает в фонд, и в кратчайшие сроки экспертный совет принимает решение об обеспечении ребенка».

Теперь все эти дети, прежде прикованные к постели и долгие месяцы не покидавшие больничных палат, как никто другой с радостью собирают свои портфели, чтобы оказаться на праздничной линейке в школе 1 Сентября.

Читайте также