Пятилетнему Анвару нужна помощь в борьбе с редким генетическим заболеванием

28.01.2023, 09:15

Видеосюжет: Светлана Гордеева
Видео программы «Сегодня»

Пятилетнему Анвару нужна помощь, чтобы победить редкое генетическое заболевание. Родители сумели собрать средства на пересадку их сыну костного мозга, но процедура вызвала осложнения. Чтобы справиться с ними, нужно продолжить лечение, а на это денег уже нет.

Анвар уже почти год живет в израильской больнице без родителей. Еще недавно он был обычным ребенком, и никто и не подозревал о редком генетическом заболевании. Сначала врачей насторожили результаты анализов крови, потом — аномальная гибкость пальцев. Диагноз — анемия Фанкони, наследственная генетическая поломка.

Лариса Амир, консультант и координатор в области диагностики и лечения орфанных и онкологических заболеваний: «В результате этой поломки происходит целый ряд изменений, бывают врожденные пороки развития, бывают поражения внутренних органов, но самым серьезным из последствий считается поражение кровеносной системы, которое приводит к нарушению работы костного мозга и также вероятности развития онкозаболеваний».

После первого шока родители изучили всё об этом диагнозе, сами нашли клинику, с помощью близких и блогеров собрали 18,5 млн рублей, и малыш с бабушкой полетели в Израиль на трансплантацию костного мозга. Но операцию Анвар перенес очень тяжело,
развилась реакция РТПХ — трансплантат против хозяина, которая поразила слизистую ЖКТ. Угрозы для жизни уже нет, но Анвару придется остаться в клинике еще на какое-то время. Чтобы продолжить и закрепить лечение, нужно еще около 2,5 млн рублей.

Чтобы помочь Анвару, отправьте СМС на номер 4575 со словом «Журавлик» и суммой пожертвования через пробел. Например: Журавлик 300.

Читайте также