Российские медики создали уникальный проект, который позволит повысить качество лечения больных орфанными заболеваниями.
Проект российских медиков, позволяющий повысить качество лечения больных орфанными заболеваниями, представили на первом евразийском форуме «Содружество без границ». Общение шло в формате телемоста Москва
Проект представляет собой общероссийский регистр пациентов с редкими заболеваниями, который формируется на основании данных неонатального скрининга. Уникальность его в том, что информация о пациенте это не только имя, фамилия и диагноз, но и данные о динамике, которые регулярно обновляются.
Сергей Куцев, президент Ассоциации медицинских генетиков россии, академик РАН: «Тот же Минздрав не может работать без этих данных, поэтому меня запрашивают как главного внештатного специалиста: а сколько у нас больных с миодистрофией Дюшенна? А сколько пациентов нуждаются в лечении под муковисцидозом? Вот поэтому для улучшения диагностики редких заболеваний, для оптимизации оказания помощи пациентов мы создали такой вот регистр».
Своим опытом на форуме также делятся специалисты из Армении, Белоруссии, Казахстана, Узбекистана и Киргизии. Это медики, ученые, а также представители органов исполнительной и законодательной власти.
Новости по теме
- WSJ: Boeing испытывает трудности в производстве из-за санкций против РФ
- Societe Generale сокращает активы, связанные с Россией
- Индия резко нарастила поставки российской нефти
- Bloomberg: танкеры «Совкомфлота» возобновили поставки нефти в Индию
- Reuters назвало варианты, как Россия ответит на изъятие своих активов
- Bloomberg: возвращение релокантов в Россию способствует росту ВВП страны
- Все новости по теме
Читайте также
- «Круг добра»: санкции ставят под угрозу лечение российских детей
- Первые детские эндоскопические центры заработали в Москве
- «Господи, вам не страшно?»: Путин удивился, насколько маленьким детям делают операции в РФ
- Более 500 сирот со сложными диагнозами обрели семью с помощью «Маршрута здоровья»
- Москва полностью обновила реанимации в детских больницах
- В Москве почти 5 тысяч детей с диабетом получили устройства для контроля глюкозы