Двое российских детей со спинальной мышечной атрофией получили самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма».
Заболевание, при котором постепенно отмирают двигательные нейроны, приводит к полному параличу мышц. Для того, чтобы остановить развитие смертельной болезни, нужна всего одна инъекция зарубежного препарата, но стоит она больше 100 миллионов рублей. При этом ввести лекарство необходимо до того, как ребенку исполнится два года. Для Габриэля Пацурия деньги на лекарство собирали всем миром. Но в итоге сбор закрыл неизвестный меценат.
Любовь Пацурия, мама Габриэля: «Просто он перевел эту сумму в фонд, и мы не знаем, кто это. Но мы ему, конечно, бесконечно благодарны, так как он подарил нашему сыну жизнь. У него сегодня второй день рождения».
Деньги на укол для второго пациента Лёвы Левона помог собрать фонд «Круг добра». Благотворительную организацию создали по указу президента. Она работает уже почти год. За это время фонд обеспечил лекарствами около двух тысяч детей с редкими заболеваниями. 21 ребенок со спинальной мышечной атрофией прошел терапию препаратом «Золгенсма».
«Круг добра» помогает собирать средства на лекарства и от других редких болезней. В этом году на лечение детей с редкими заболеваниями фонд потратил больше 30 миллиардов рублей. Эти деньги удалось собрать за счет повышения налога для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.
Связанные новости
Читайте также
- Страдающей ДЦП шестилетней Еве нужны деньги на операцию за границей
- Семилетней Кристине нужны деньги на особую коляску для перемещения по ступенькам
- Мама тяжелобольной школьницы добивается направления в столичную клинику
- Девочка Саша из Петербурга получит нужные ей лекарства
16-летняя Саша из Петербурга ждет необходимые ей лекарства- Страдающей ДЦП
9-летней Вике нужны деньги на покупку «волшебной рукавички»