Страдающему спинальной мышечной атрофией Илье срочно нужна помощь

Гимнастика пять раз в день строго по расписанию, а еще массаж и растяжка. Опираться на ножки маленький Илья совсем не может, хотя еще недавно он уверенно ползал и даже пытался делать первые шаги. До восьми месяцев никто в семье не подозревал, что у мальчика серьезное заболевание, да и врачи обнадеживали, уверяя, что он просто ленится. Диагноз, равнозначный приговору, прозвучал, когда Илье исполнилось 11 месяцев. Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание.

Елена Дятко, мама Ильи Дятко: «Мы сели перед врачом, на столе я увидела бумажку, на которой был написан диагноз. В тот момент мне очень стало страшно, потому что я уже знала, что может ожидать нас в дальнейшем».

Ребенок в один момент перестал вставать на ноги и начал падать при каждой попытке.

Елена Дятко: «На ножки наши нет опоры, они в разные стороны, они просто как сосиски».

Красноярские врачи успели вовремя — дорогостоящий препарат «Спинраза» на какое-то время остановил стремительное развитие болезни.

Елена Дятко: «Нам очень повезло, потому что 9 марта нам озвучили диагноз, а 18 марта мы уже легли на первое введение „Спинразы“. Повезло ценой жизни другого ребенка, который просто не доехал до краевой больницы, эта „Спинраза“ предоставлялась ему. К этому моменту Илья уже ослаб, он уже стал ползать очень медленно».

В первый год важно успеть поставить младенцу шесть инъекций «Спинразы», цена одной упаковки — 5 миллионов рублей. Дальше колоть придется каждый год в течение всей жизни. Но есть более эффективный, хоть и гораздо более дорогой препарат.

Александр Курмышкин, невролог, директор фонда «помощь семьям СМА»: «Новый препарат нового класса — это „Золгенсма“, он практически производит трансплантацию гена, который отсутствует у больных СМА детей».

Всего одна инъекция, которая стоит 160 миллионов рублей. Сумма неподъемная для семьи Дятко, которая с трудом тянет реабилитацию ребенка. Мышцы Ильи с каждым днем слабеют. У детей с такой болезнью не синтезируется мышечный белок. Постепенно ребенок перестает двигаться, самостоятельно глотать и дышать. Половина детей с таким диагнозом не доживает до двух лет. Илье исполнится два года через пять месяцев. Чем раньше он начнет получать качественное лечение, тем выше его шансы выжить и не остаться в инвалидном кресле.

Единственный выход — благотворительные фонды, которые открывают сборы для таких детей, и народная помощь, которая творит чудеса.

Алёна Хмельницкая, актриса, директор фонда «Звезда на ладошке»: «За год мы помогли привлечь деньги для 17 детей. Они крепнут, они начинают сидеть, они начинают ходить. Я очень вас прошу: пожалуйста, помогайте, этим детям нужна ваша помощь!»

Пока родителям Ильи удалось собрать лишь 10 из 160 миллионов рублей. Сбор необходимо закрыть в ближайшие месяцы. Кто знает, может, через год голубоглазый Илья будет бегать по детской площадке с другими детьми, но для этого ему нужна наша помощь уже сейчас. Чтобы помочь Илье, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Дятко» и суммой пожертвования. Например: Дятко 300.