В Калининграде тяжелобольной подросток-инвалид отстаивает право сдать ОГЭ

Организм Антона настолько хрупок, что любое неосторожное движение может привести к травме. Не сразу верится, что ему 14. Мальчик с рождения борется с тяжелым генетическим заболеванием СМА. А сегодня он вынужден отстаивать свое право на образование.

Антон Ледовский: «Профессии, как таковой, намеченной у меня нет. Поэтому у меня есть пока направления, либо по информатике, что-то связанное с ней. Либо по истории».

И вопрос тут не в том, что Антон не знает, чего хочет. Скорее, не понимает, может ли строить долгосрочные планы. Болезнь прогрессирует. Большую часть времени он проводит в положении лежа. Врачи без запинки повторяют заученную фразу: «Никаких прогнозов».

Руслан Ледовский, отец Антона Ледовского: «Нейроны, которые отвечают за взаимосвязь мышц и мозга постепенно умирают и человек слабеет. Дышишь, глотаешь — значит все хорошо. Мы надеемся, что мы еще долго будем дышать, глотать».

Антон по-взрослому не отчаивается. В начальной школе, пусть медленно, но писал сам. Рисовал и даже одним пальцем играл на фортепиано. Теперь его руками стала мама. Сложные примеры сын решает в уме. Олеся аккуратно выводит формулы в тетради.

Перемены в их домашнем обучении тоже предусмотрены. В перерывах между уроками — массаж и гимнастика. Большие нагрузки Антону противопоказаны. С недавних пор к основному диагнозу добавился остеопороз — кости, как и мышцы, медленно разрушаются.

Уйти с очной формы обучения семья решила в прошлом году из-за пандемии. Первый класс мальчик окончил экстерном. Во второй пошел как и все, но с мамой. Олеся в качестве сопровождающего сидела с Антоном за одной партой. И никогда не требовала к своему ребенку особого отношения. Она ведь и сама в прошлом учитель.

Олеся Ледовская, мать Антона Ледовского: «Мы говорили с учителями, что вы, пожалуйста, смотрите на Антона не как на больного мальчика, который приходит к вам на занятия и, на ваш взгляд, нуждается в жалости, а вы, пожалуйста, оценивайте его по полной программе».

Впрочем, помощь ему требовалась только физическая. Олеся на руках носила сына по коридорам и лестницам в классы. Поблажки же в учебном процессе Антону не нужны — организм не успевает за интеллектом. А потому родители искренне не понимают, почему он лишен возможности показать свои знания. Обращались с этим вопросом и в министерство образования региона, и в Минпросвещения. Чиновники, словно двоечники, прислали идентичные ответы: «Все должно проходить в рамках методических рекомендаций».

При этом в самой школе ученика во всем поддерживают. Но пойти против вышестоящего руководства не могут. С первым испытанием — ОГЭ по русскому языку — Антону пришлось справляться самостоятельно. Хоть и держать ручку все сложнее.

Андрей Шендрик, директор школы: «Сегодня Антон сдал экзамен по русскому языку, дополнительное время ему не потребовалось. Настроение у него отличное, и все мы надеемся на отличный результат!»

Семья Ледовских тоже ждет положительный результат при решении их наболевшего вопроса. Мечтают, чтобы в системе образования провели работу над ошибками. И в пункты правил, касающихся ассистента ребенка-инвалида, внесли корректировки — хотя бы к моменту, когда их сын будет сдавать ЕГЭ.