Фонд помощи детям с редкими заболеваниями получит 60 млрд рублей

Решение принималось быстро. В конце прошлого года, на встрече с волонтерами Путин поддержал идею создания специального фонда, который закупал бы лекарства для детей с редкими и очень тяжелыми заболеваниями. Вскоре определили источник финансирования — за счет дополнительных налогов для тех, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Вчера на совещании президент сообщил о создании фонда «Круг добра», а сегодня уже назначен его глава, им стал основатель первого детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко. В этом году фонд получит порядка 60 миллиардов рублей. Уже начата закупка лекарств для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.

Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор центра паллиативной помощи: «Если мышц нет, появляются контрактуры искривления, у этих ребят очень сильный сколиоз. Это все жуткие боли. Мы не можем гарантировать здоровье, но уже достаточно свидетельств что использование препарата останавливает заболевание».

Дети с тяжелой формой СМА не доживают до года. Но есть лекарства, способные остановить болезнь, дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Стоят они по 7–8 миллионов рублей за ампулу.

Светлана Бородулина: «В январе мы получаем пятую инъекцию, в мае шестую. И все. И встает вопрос, что будет с моим ребенком. Есть ли надежда».

Сейчас благодаря фонду «Круг добра» появилась надежда. В России около 5 тысяч детей больны спинальной мышечной атрофией в разной степени тяжести. А всего на первом этапе будет определен перечень из 30 орфанных заболеваний, список этот постепенно расширят. На первом в этом году совещании по социальным вопросам Путин, как бы настраивая министров на особый душевный лад, дважды обратил их внимание на то, что встреча проходит накануне большого праздника.

Владимир Путин, президент РФ: «Сегодня, в преддверии православного Рождества, хотел бы поговорить именно об этих проблемах, причем в самом широком смысле этого слова, прежде всего о таких из них, которые затрагивают людей, нуждающихся в особой поддержке со стороны государства. Вопросы разноплановые, но их объединяет главное — работа государственных структур, как я уже сказал, по социальной защите наших граждан, по выполнению как ранее данных поручений, так и новых в наступившем, 2021 году».

Особое внимание уделялось снабжению школьников горячим питанием. Говорил президент и о масштабном строительстве новых детских садов.

Новый садик открыт в дальневосточном городе Большой Камень. Здесь сейчас пик развития судостроительных верфей, у взрослых много работы, дети должны быть пристроены хорошо.

Олег Кожемяко, губернатор Приморского края: «Есть детский сад, есть возможность ребенка отправить нормально в поликлинику, есть жилье, есть смысл жить, есть смысл обзаводиться семьями, растить детей, делать так, чтобы имели 2–3 ребенка. Этот вопрос решен».

Южные регионы тоже не отстают в благоустройстве. На днях в Кисловодске откроется детский сад для детей с особенностями развития.

Елена Хайлина, директор детского сада №9 «Городок детства»: «Благоустроены группы, создана комфортная среда, в том числе для детей с ограниченными возможностями здоровья».

Еще одна задача, поставленная перед регионами, — расселение ветхого и аварийного жилья. На Новый год и Рождество сотни семей справляют новоселье. По сравнению с бараком в поселке под Ельцом, где семья Светланы жила до этого, даже типовая квартира кажется почти царскими палатами.

Светлана: «В детской у нас в старой квартире обвалился потолок. Здесь все светленькое, все новенькое, все хорошо, с красивым видом, тепло, уютно».

Президент поставил перед региональными чиновникам четкую цель: надо как можно скорее вытаскивать людей из трущоб. Иркутск, Архангельск, Республика Марий Эл — везде переселение идет опережающими темпами.

Александр Сальников, первый заместитель председателя правительства Республики Марий Эл: «Мы знаем пофамильно, по квадратным метрам каждое жилое помещение, находящееся в аварийных домах. Первые объекты, которые будут сданы под переселение, уже планируются в 2022 году и завершены будут в 2023 году. Это на самом деле совершенно реальное действие».

На индексацию пенсий и дополнительные детские пособия средства уже зарезервированы в бюджетах всех уровней. Несмотря на экономические трудности, вызванные пандемией, государство не откажется от социальных проектов. Даже в Новый год и Рождество у представителей власти федеральной и региональной много работы. Как сказал президент: хорошие показатели макроэкономики — это лишь инструмент для того, чтобы люди жили лучше.