Видео программы «Сегодня»
Маленькому Руслану из Санкт-Петербурга нужна помощь. Врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию (СМА). Каждое движение вызывает у годовалого ребенка боль, он с трудом может ходить и даже сидеть. Если вовремя не ввести дорогостоящий препарат, мальчик может и вовсе перестать самостоятельно дышать. Стоимость одной такой инъекции достигает 175 миллионов рублей.
Спинальная мышечная атрофия опасна тем, что каждый день может быть последним в жизни ребенка. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания.
Ольга Вавилова, мама Руслана Вавилова: «Он может потерять навык дышать, в любой момент это может случиться. Чтобы дышать, нам тоже нужны мышцы».
Каково это знать о том, что есть спасительное лекарство, но не иметь возможности его купить. Это боль для родителей. Цена спасения ребенка на самом деле поражает лекарство стоит 175 миллионов рублей, покупать его надо заграницей, на территории России препарат еще не зарегистрирован. Казалось бы, ситуация безвыходная. Но о Руслане рассказывают развешенные по городу баннеры и благотворительные фонды. Всем миром собрали 75 миллионов. Но нужно еще очень много.
Руслан сидит, держит в руках игрушку и ест кашу. Но
В этой болезни есть такое понятие, как откаты. Например, умел ребенок руку поднимать, вдруг на следующий день не может. Все начинается заново. У Руслана так было уже три раза.
В Госдуму внесен закон о детях с таким диагнозом, помогать будет государство, ведь суммы огромные, а таких маленьких пациентов не больше тысячи сейчас в стране. Но вот у Руслана нет времени ждать, пока этот важный закон примут.
Раньше такие дети доживали только до 2 лет, сейчас есть шанс на обычную жизнь после принятия дорогостоящего лекарства и реабилитации. Мальчик повзрослеет и о болезни даже не вспомнит, но сейчас он все понимает. Интеллект развивается, как у всех здоровых сверстников, свою беспомощность Руслан тоже осознает. Помочь ребенку можно. Чтобы это сделать, отправьте CМС на 7522 со словом «живи» с суммой пожертвования. Например: живи 350.
Читайте также
- Семилетней Кристине нужны деньги на особую коляску для перемещения по ступенькам
- Страдающей ДЦП
9-летней Вике нужны деньги на покупку «волшебной рукавички» - Шестилетней Еве срочно нужны деньги на пересадку костного мозга
- Страдающему ДЦП пятилетнему Савелию нужны деньги на реабилитацию
- Страдающей расстройством ЦНС трехлетней Аиде из ЛНР нужны деньги на реабилитацию
- Страдающей ДЦП
12-летней Ксении из Ярославля нужны деньги на операцию в Греции