Волшебная роль: как актриса Алёна Хмельницкая помогает малышам со спинально-мышечной атрофией

Когда Матвей вырастет, вряд ли вспомнит, что в гости к нему приходила звезда. Актриса Алёна Хмельницкая в Петербург приехала ради этого мальчика. У малыша — спинально-мышечная атрофия, редкое генетическое заболевание. Еще недавно диагноз звучал как приговор. Болезнь приводит к полному параличу и ранней смерти. В мире есть спасительное лекарство. Например, «Золгенсма». Нужен всего один укол стоимостью 160 миллионов рублей.

Алёна Хмельницкая, актриса кино и театра: «Когда ты сталкиваешься с такой невероятной суммой, самые сильные люди становятся растерянными. И если не помогать, то что делать? Понятно, что ты можешь продать всё, отдать свою жизнь, но тебе нужно получить укол для своего ребенка. Потому что есть надежда на то, что он будет жить».

Родители Матвея надеются собрать необходимую сумму с помощью неравнодушных людей. Алёна Хмельницкая мечтает им в этом помочь. Вместе с коллегами она создала движение «Звезды в помощь СМА». Артисты, режиссеры проводят прямые эфиры в Instagram, рассказывая о таких детях, просят деньги у бизнеса. 160 миллионов рублей — деньги невероятные. И, кажется, собрать их не под силу, но чудеса случаются.

Есть еще одно лекарство от СМА — «Спинраза». Избавиться от болезни не поможет, лишь облегчает течение. Укол стоит 8 миллионов рублей. В отличии от «Золгенсма», препарат зарегистрирован в России. И его возможно получить за счет бюджета. Но принимать надо в течение всей жизни. Матвею сделали четыре инъекции.

Но вся надежда родителей таких детей, конечно, на препарат «Золгенсма». Есть шанс, и как им не воспользоваться? Каких бы денег это не стоило. Просить у государства средства на укол сейчас бессмысленно. На регистрацию препарата в России может понадобиться еще несколько лет. А по медицинскому протоколу инъекцию нужно сделать, пока ребенку не исполнилось два года, либо пока он весит меньше 21 килограмма. И времени ждать нет, отмечает корреспондент НТВ Дарья Криволапова.