«Детям-бабочкам» нужна помощь

Как выяснилось, в России никто не специализируется на буллёзном эпидермолизе — редком генетическом недуге, который еще называют «болезнью бабочки». На ее хрупкие крылья становится похожа детская кожа.

Таких больных в России несколько тысяч, но для государства их как будто нет. В отличие от Европы, семьям не оплачивают дорогие лекарства, а врачей не учат бороться с этим заболеванием. Отчаявшись, матери заболевших детей создали свой фонд и благодарны за любую помощь, рассказывает корреспондент НТВ Сергей Малозёмов.

Буллёзный эпидермолиз — это когда из-за генетического дефекта соединительной ткани у кожи и слизистых поверхностные слои плохо связаны с глубокими. Малейшее трение создает долго незаживающую кровоточащую ссадину, похожую на ожог.

Юлия Копцева, соучредитель фонда «Бэла»: «Этим детям нужно использовать только специальные пластырные повязки с особой технологией. Потому что обычные пластыри с такого ребенка можно снять только вместе с кожей».

Юля, повидавшая немало детей с этой болезнью, говорит, что ее дочь, благодаря энергии и материальному достатку родителей, имеет шанс стать первым в России «ребенком-бабочкой», которому с рождения обеспечили правильный уход. И, возможно, поэтому она проживет долгую и счастливую жизнь.

На импортные перевязочные материалы, кремы и прочее уходит порядка 100 тысяч рублей в месяц. Плюс регулярные поездки в Германию. Не все могут себе это позволить.

Москвичка Ирина говорит, что набирает только 30 тысяч в месяц и, экономя, некоторые пластыри использует повторно. Результат: рука 5-летней Лизы уже все в рубцах, на спину страшно смотреть, плюс поражение пищевода. В прошлом году девочка уже была на грани жизни и смерти.

Больше всего мам, столкнувшихся с этой бедой, поражает общение с врачами. Почти никто вообще не знает, что такое буллёзный эпидермолиз. На всю страну нет ни одного узкого специалиста. И этой болезни нет в списке тех, лечение которых оплачивает государство.

Природная живость и активность детей с буллёзным эпидермолизом не должна обманывать. Если не применять новейшие и довольно дорогие средства лечения, то болезнь постепенно делает свое дело и состояние ухудшается.

Николай Короткий, профессор, заведующий отделением дерматологии Российской детской клинической больницы: «Очень много пишут, хотят приехать, лечить. Но мы всех не можем поместить. У нас много других тяжелых больных».

Профессор уверен: медицинское сообщество должно добиться госпомощи для семей таких больных, потому что никакие фонды не смогут покрыть все расходы на нужные для нормальной жизни материалы.

Любые пожертвования облегчат участь этих детей.

Фонд помощи детям больным буллёзным эпидермолизом — DETI-BELA.RU, телефон: 8 (495) 504–58-94.