Синдром Дауна — это не приговор

В Петербурге родители детей с синдромом Дауна стали инициаторами издания буклета, посвященного солнечным детям. По официальным данным, в 2010 году в городе родился 41 ребенок, у которого диагностировано это заболевание. Но поскольку регистр ведет учет, в основном, сирот, можно говорить о том, что эта цифра занижена.

Буклет делали, основываясь на опыте родительских организаций из других городов. В нем — письма родителей, фото детей, комментарии психолога. Его планируют распространять в петербургских роддомах.

Ведь главная проблема родителей, у которых появились «солнечные дети» — страх и отсутствие информации. Теперь инициативная группа пытается найти необходимые средства для издания.

История некоторых семей — в репортаже корреспондента НТВ Катерины Правдиной.

Ксюша любит сказку про Козу и вообще книги. Она активна, жизнерадостна, любознательна… Ей год и месяц. И для своего возраста Ксюша развитый ребенок.

Появление дочери с синдромом Дауна стало для Анастасии страшным ударом. Ведь ничто не предвещало такого диагноза. Да еще врачи роддома рисовали неоптимистичные картины: прогнозировали порок сердца, отсутствие слуха. Насте представлялось: ее ребенок — растение, и даже как-то подумалось: «Может, отказаться?»

Анастасия Бурындина, мама Ксюши: «Информацию о том, что ребенок такой родился, мне предоставили некорректно. Прямо не говорили, что родился ребенок-инвалид и урод, но намекали. Мол, посмотри-посмотри, кого ты родила».

Ксюша дарит маме столько же радости, сколько любой другой ребенок. Может, даже больше. Но уверенность в жизни после рождения дочери к Анастасии вернулась не сразу.

Первые пять месяцев она растерянно наблюдала, как растет ее девочка. Понимая, что Ксюша — особый ребенок, мама стала интересоваться, где можно заниматься с такими детьми.

В районной поликлинике на вопросы не ответили. Один из соцресурсов Интернета навел Настю на группу родителей «Дети восьмого дня». И жизнь стала налаживаться.

Летом они собираются на свежем воздухе. Их около 100 человек. Мам, пап и бабушек, готовых делиться опытом воспитания с другими родителями особых детей.

Это сейчас родители уверены, что нерешаемых проблем не существует. Ведь рядом люди, которые могут сказать, что делать. А в палате роддома наедине со своим особым малышом им казалось, что жизнь закончилась.

Анна Кузырь, бабушка Дениса: «Первое, с чем столкнулись в роддоме: „Отказывайтесь, у вас больной ребенок. Никогда не будет ходить думать, говорить“. Это был, конечно, жуткий стресс».

Отсутствие информации — еще одна беда государственных учреждений. Даже если врачи отнеслись к такому малышу с пониманием, это вовсе не значит, что перспектива становится радужной.

В Уфе в свое время издали буклет, тиражировать который теперь хотят в Петербурге. Там — информация о болезни, советы психологов, адреса центров, письма родителей. Такое ненавязчивое участие через книгу в первый момент может оказаться решающим в судьбе ребенка.

Наталья Кумалагова, мама Зои: «Рождение малыша является неожиданностью. Мама прибывает в состоянии психически не очень хорошем. И не только мама, но и отец ребенка, бабушки, дедушки. А ситуация бывает парадоксальной до такой степени, что даже боятся поздравить с новорожденным».

То, что сегодня эти дети ведут образ жизни нормальных детей, — заслуга их родителей. Устройство в обыкновенный детский сад происходит с боем. Найти среднюю образовательную школу, куда возьмут их ребенка по методике инклюзии, тоже задача не из простых.

А потом может появиться еще одна проблема — неготовность родителей одноклассников к таким ученикам. Преодолевать все эти трудности проще вместе. А сделать мир добрее — генетическое призвание их особых детей.