Страдающей тяжелым недугом 13-летней Эльвире нужна помощь

21.07.2019, 09:35

Видеосюжет: Артём Колодкин
Видео программы «Сегодня»

Эльвира Ребрун из Подмосковья, как и тысячи детей, готовится в сентябре пойти в школу. Но 13-летней девочке нужны не только учебники и тетради. Эля страдает тяжелым генетическим заболеванием легких, она привязана к постоянным ингаляциям. Чтобы дышать свободно и ходить вместе со сверстниками на занятия, необходим специальный аппарат для очищения легких. Он стоит полтора миллиона рублей. Для семьи эта сумма неподъемная.

Со стороны кажется, что Эля — обычный ребенок, будто бы и нет никакого врожденного генетического заболевания. Но первое впечатление обманчиво. Ей нужны не только постоянные ингаляции, но и контроль уровня кислорода в крови. Если этот показатель ниже 95, может случиться беда.

Эля страдает муковисцидозом. В бронхах скапливается мокрота, девочку мучает постоянный кашель, от которого не выдерживают и рвутся сосуды. Но главное, что в легких присутствуют болезнетворные бактерии. Чуть кто-то рядом чихнул в транспорте, поднимается температура. Два раза ребенок переболел пневмонией.

Татьяна Шубина, врач детского хосписа «Дом с маяком»: «При этом заболевании страдают все органы секреции и все внутренние органы. На данный момент нет патогенетического лечения. То есть мы не можем это заболевание вылечить, но основная задача лечения — поддержать качество жизни».

Поддержать качество жизни, сократить число приступов помогают антибиотики ингаляционно каждый день и внутривенно в клинике раз в 3 месяца. Одна капельница стоит 80 тысяч рублей. Отец Эли, узнав о болезни дочери, ушел из семьи. Мама пытается все проблемы решить сама, ей помогают в благотворительном фонде. Но покупку дорогостоящего перкуссионного аппарата для очищения легких Наталья вряд ли потянет.

Татьяна Шубина: «Чтобы очищать легкие, чтобы препарат, который мы даем, доставлялся до самых мелких сосудов бронхов».

Сам прибор плюс расходные материалы и специальное питание обойдутся в полтора миллиона рублей.

Наталья Ребрун, мама Эльвиры: «Без него Эля не сможет активно жить. Она задыхается, ей тяжело, несмотря на то, что мы используем кислород».

Ежедневные чистки легких перкуссионным прибором позволят девочке продолжать ходить в обычную общеобразовательную школу. В сентябре Эля пойдет в 7-й класс. А еще она сможет продолжить посещать любимый театральный кружок. Эльвира, правда, еще не определилась, чего она хочет больше — выходить на большую сцену (пока удалась только роль лисы в постановке про трех поросят) или стать ветеринаром и лечить животных.

Зрители вне зависимости от профессий прямо сейчас могут помочь девочке собрать полтора миллиона рублей. Для этого достаточно отправить СМС с мобильного с словом «помощь» и суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например: помощь 350.

Читайте также