Девочке из Нижнего Новгорода нужны деньги на борьбу с тяжелой болезнью

У 7-летней Банучичак редчайшее генетическое заболевание. Диагноз означает, что из-за сломанного гена в организме ребенка постоянно накапливается амоний — он высокотоксичен для головного мозга. Есть только один способ снизить эту концентрацию — карглумовая кислота, однако этот препарат в России не зарегистрирован. Но тем не менее, по решению консилиума, девочку обязаны обеспечить лекарством, ведь случай экстремальный.

Минздрав родителям девочки отказал, объяснив, что областной бюджет не осилит такую покупку — годовой курс обойдется в 21 миллион рублей. Мама и папа девочки вынуждены были искать защиты в прокуратуре. Дело дошло до суда. Но сколько на этот процесс уйдет времени? Сейчас жизнь ребенка зависит исключительно от волонтерских пожертвований. Только благодаря сбору средств в Интернете семье удалось получить несколько упаковок, которых хватит лишь на некоторое время.

На судебном процессе по делу девочки с редким заболеванием представитель Минздрава предложил волонтерам собирать деньги на ее лечение хотя бы до Нового года, а там, возможно, что-то и изменится. Но родители уверены, что проблему нужно решить быстрее.

Юрист семьи с сожалением полагает, что, скорее всего, регион не сможет быстро разобраться с этой ситуацией. Возможно, и на следующем заседании ничего не решится. На официальные запросы местный Минздрав отвечает уклончиво. Пока девочке остается рассчитывать лишь на помощь неравнодушных людей.

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 7715 со словом «чудо» и суммой пожертвования. Например: чудо 300