Страдающему редким заболеванием юному Леону нужна помощь

30.03.2019, 09:30

Видеосюжет: Светлана Андреева
Видео программы «Сегодня»

Поддержка неравнодушных людей очень нужна 17-летнему Леону из Москвы. Он страдает редким генетическим заболеванием, мышцы настолько слабые, что передвигаться юноша может только в специальном кресле. Рассчитывать Леону не на кого. Родители, узнав о диагнозе сына, просто сдали его в интернат. Денег не хватает даже на необходимые процедуры и специальные занятия.

Леону 17 лет, но только 3 года назад он открыл для себя конструкторы, робототехнику и рисование. Сейчас он самостоятельный парень, но почувствовать себя таким он смог только 3 года назад, когда переехал в социальный дом. Первое, что у него тогда появилось, это коляска.

Таких, как Леон, один на три тысячи новорожденных мальчиков. О редком и пока неизлечимом генетическом заболевании — синдроме Дюшенна — его родители узнали, когда мальчику было 5 лет.

Светлана Бабинцева, директор Свято-Софийского детского дома: «В этот момент из семьи ушел папа, не смог принять такую ситуацию. В этот момент скончалась бабушка».

Про маму Леон просил не расспрашивать. Да и вообще ему несвойственно рассказывать о грустном, скуку он тоже не приемлет. В социальном доме юноша нашел по-настоящему родных людей и впервые по-настоящему отпраздновал день рождения. Страсть Леона — машины, у него огромная коллекция. С ними была связана и главная мечта — съездить в Германию в музей автомобилей. Недавно она тоже сбылась.

Мечты Леона могут сбываться и дальше. Сейчас, правда, деньги благотворителей почти кончились. Чтобы мальчику ездить в школу или выбираться на прогулки, нужно собрать 890 тысяч рублей.

Светлана Бабинцева: «Сумма складывается из тех часов, которые набегают в год. На них мы ищем средства. Стоимость одного часа — всего тысяча рублей. Мы поддерживаем эту самостоятельность в перемещении, поддерживаем его активность и внутреннюю позицию, за счет этого, я больше чем уверена, мы поддерживаем его желание жить».

Необходимо собрать 890 тысяч рублей, чтобы Леон мог рисовать, мастерить, конструировать и когда-нибудь снова съездить в Германию. Юноше можно помочь, отправив СМС на 3434 со словом «домик» и суммой пожертвования. Например: домик 300.

Читайте также